Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình ở thành phố Đà Nẵng

Hầu hết các trẻ tự kỷ không thể tự chăm sóc bản thân, còn phụ thuộc vào gia ñình, khó có thể thích nghi với môi trường xung quanh. Điều này tăng thêm gánh nặng cho cha mẹ trẻ, ñồng thời ñó chính là rào cản ngăn trẻ hoà nhập cộng ñồng. Hình thành kĩ năng thích ứng sẽ giúp trẻ tự kỷ có thể thích nghi với cuộc sống bên ngoài. 34 Dựa vào thang ño hành vi thích ứng ABS-2, nội dung hình thành kĩ năng thích ứng gồm các lĩnh vực: hoạt ñộng ñộc lập, phát triển thể chất, hoạt ñộng kinh tế, phát triển ngôn ngữ, số và thờii gian, hoạt ñộng hướng nghiệp, tự ñiều khiển, trách nhiệm, xã hội hoá, ứng xử xã hội, tuận lệnh, mực ñộ tin cậy, các hành vi rập khuôn- hiếu ñộng, liên kết xã hộivà hành vi quấy rối cá nhân. Cha mẹ có thể tuỳ thuộc vào khả năng và nhu cầu của trẻ mà chọn lực mục tiêu phù hợp cho trẻ. Bên cạnh ñó chúng ta giúp trẻ tham gia vào các hoạt ñộng hàng ngày như làm việc nhà, phụ mẹ nấu nướng, phụ bố sắp xếp phòng ốc.. Điều ñó giúp trẻ tự tin hơn vào bản thân và cảm nhận ñược vị trí của mình trong gia ñình. 1.5.2.4. Xây dựng các kỹ năng xã hội Kĩ năng xã hội là những kĩ năng ñi cùng với kĩ năng giao tiếp, giúp trẻ có sự tác ñộng qua lại với những người xung quanh. Các nhà khoa học ñã chứng minh rằng trẻ mắc hội chứng Tự kỉ bị khiếm khuyết “lý thuyết tâm trí”, nghĩa là trẻ gặp khó khăn trong việc hiểu cảm xúc, suy nghĩ, dự ñịnh, tình cảm… của người khác. Vì vậy, trẻ không thể hoặc không biết cách phản ứng lại một cách phù hợp trong khi giao tiếp hay vui chơi, hoạt ñộng cùng các bạn. Đây chính là nguyên nhân khiến trẻ trở nên lạc lõng, tự ti và khó hoà nhập vào môi trường lớp học nói riêng và môi trường cộng ñồng nói chung. Cần tập cho trẻ biết giao tiếp một cách bình thường với những người chung quanh trong khi ñi chơi các nơi công cộng và học các tình huống giao tiếp xã hội thông qua các bài tập cũng như các trò chơi sắm vai. 1.5.2.5. Phát triển khả năng giao tiếp và sử dụng ngôn ngữ Kỹ năng giao tiếp là ñiều cơ bản góp phần vào quá trình phát triển cho một ñứa trẻ, những khó khăn do khả năng giao tiếp hạn chế sẽ tạo nên những tổn thất khá lớn về tâm sinh lý. Vì vậy phụ huynh cần hết sức quan tâm ñể tạo ra những ñiều kiện thuận lợi giúp trẻ hình thành và phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ. Trẻ có thể sử dụng các hình thức giao tiếp không lời ñể tạo ra sự thông hiểu nơi bố mẹ, và khi bố mẹ tỏ ra không quan tâm ñến ý nghĩa của các dấu hiệu này, trẻ sẽ không muốn giao tiếp nữa, và như thế trẻ sẽ không thích nói nữa. Vì vậy, bố mẹ trước tiên phải chú ý ñến ý nghĩa của các ngôn ngữ không lời, không phải ñể ñáp ứng , vì như vậy trẻ cũng không cần sử dụng ñến lời nói nữa. Sự quan tâm ở ñây là hiểu trẻ muốn gì, và sau ñó trao ñổi, diễn giải ý muốn của trẻ ra bằng lời nói. 35 Ví dụ: Trẻ dơ tay chỉ về phía bàn nước – Mẹ : À, con muốn uống nước! Con muốn uống nước phải không? Mẹ sẽ lấy cốc cho con, ñây mẹ rót nước vào cốc này. Trẻ cũng có thể không nói, nhưng sẽ gây ra những tiếng ñộng ñể tạo sự chú ý, trong trường hợp này, ta cũng cần phải diễn giải và xem phản ứng của trẻ, chấp nhận (diễn giải ñúng) hay không chấp nhận (diễn giải sai) sự diễn giải của bố mẹ. Chúng ta ñừng ñòi hỏi một trẻ chậm nói phải ñáp trả ngay, các câu hỏi hay sự diễn giải của mình, chỉ cần trẻ hiểu là bố mẹ có quan tâm ñến trẻ, trẻ hiểu ñược những từ (uống nước – cái ly…) ñáp ứng ñúng nhu cầu của mình là ñủ. Trẻ sẽ dần dần lĩnh hội và sẽ ñáp ứng sau một thời gian (ñôi khi cũng khá dài – ñừng lo lắng, nôn nóng) Trong các kỹ năng sinh hoạt hàng ngày, chúng ta sẽ giúp trẻ biết tự làm từng bước một, các hoạt ñộng từ dễ tới khó, từ ñơn giản cho ñến tương ñối phức tạp trong các kỹ năng về ăn uống (biết cách dùng thìa, ñũa, biết lau miệng và có thể ăn nhiều loại thức ăn khác nhau) Trẻ cần ñược nhìn cách người khác ăn, vì thế nên cho trẻ ngôì ăn chung với bố mẹ, anh chị…mặc dù ñiều ñó có thể gây ra một vài ñiều phiền phức, gây ñổ vỡ, trở ngại…nhưng ñó là những kinh nghiệm mà trẻ cần phải ñược trải nghiệm, với ñiều kiện bố mẹ phải giữ ñược sự bình tĩnh, vui vẻ và kiên nhẫn ! Trẻ cũng cần ñược học cách ñi vệ sinh, tự tắm rửa, cách lau mặt, cách mặc quần áo ( học cởi ra trước khi học mặc vào ! học mặc áo trước khi học mặc quần) Cách mang giầy, xăng – ñan, mang vớ (bí tất). Tóm lại, với trẻ có nhu cầu ñặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì mọi ñiều trong cuộc sống thường nhật ñều phải học và học một cách liên tục từ ngày này qua ngày khác cho ñến khi ñạt ñược, trong khi trẻ bình thường có thể tự học hay chỉ cần chỉ dẫn một vài lần. 1.5.3. Ứng dụng các phương pháp giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình 1.5.3.1. Phương pháp TEACCH TEACCH là phương pháp giáo dục và dạy dỗ dành cho trẻ bị tự kỷ và những trẻ gặp khó khăn trong việc diễn tả mình và trong quan hệ tiếp xúc với người khác. Với phương pháp này cha mẹ sẽ dạy trẻ phát triển trong các lĩnh vực bắt chước, nhận thức, vận ñộng thô, vận ñộng tinh, phối hợp mắt và tay, kỹ năng hiểu biết, kỹ năng ngôn ngữ, kỹ năng tự lập, kỹ năng bắt chước xã hội và ñược chia theo ñộ tuổi từ 0 ñên 6. Vì vậy cha mẹ có thể căn cứ vào ñộ tuổi của con mình mà xác ñịnh mục tiêu dạy học phù hợp. 36 Ví dụ: Mục tiêu: Cầm thìa ăn một mình (1-2 tuổi) Trước tiên, dạy trẻ cầm và giữ cẩn thận chiếc thìa trong tay, ñể lấy ñồ ăn. Trong những lúc ban ñầu, dùng những loại ñồ ăn mà trẻ yêu thích, như kem, bột khoai tây. Hướng dẫn trẻ múc ñồ ăn và ñưa lên miệng. Tay bạn cầm tay trẻ ở khớp xương và từ từ lên dần cho tới cùi chỏ. Tay bạn nới lỏng dần dần. Khi nào trẻ biết ăn một mình thì không cần giúp nữa. Để gần trẻ một dấu hiệu. Và giải thích cho trẻ biết rằng khi ñặt tay vào ñó có nghĩa là không còn muốn ăn nữa. Chúng ta tôn trọng lời từ chối của trẻ. Tôn trọng nghĩa là không ép buộc, nài nỉ hay là “lập tức trở lui”, ñút lại cho trẻ ăn, vì lo sợ trẻ ñói. 1.5.3.2. Phương pháp câu chuyện xã hội Phương pháp này sẽ giúp trẻ phát triển các kĩ năng xã hội dựa vào hệ thống các câu chuyện. Câu chuyện xã hội là những tình huống xảy ra hàng ngày, hàng tuần, lặp ñi lặp lại. Vì vậy cha mẹ có thể xây dựng các câu chuyện ngắn gọn ñôi khi kết hợp với tranh ảnh ñể giúp trẻ giải quyết những vấn ñề xảy ra trong cuộc sống hàng ngày. Ví dụ: Khi dạy trẻ kĩ năng mặc quần. Cha mẹ xây dựng câu chuyện kết hợp với tranh với nội dung sau “Thu mặc quần. Trước tiên Thu xỏ một chân vào ống quần. tiếp thoe cho chân kia vào ống còn lại. Sau ñó keo quần lên”. Vừa ñọc cha mẹ có thể chỉ vào tranh miêu tả từng bước ñể giúp trẻ nhận biết. 1.5.3.3. Phương pháp PECS Đây là phương pháp giúp trẻ phát triển giao tiếp không lời. Đối với trẻ tự kỷ không sử dụng ngôn ngữ lời nói ñể giao tiếp thì ñây là phương pháp hữu hiệu giúp trẻ bộc lộ nhu cầu của bản thân. Trước hết cha mẹ sẽ trang bị một ngân hàng tranh ảnh về những thứ xung quanh trẻ như thức ăn, vật dụng..cha mẹ chỉ ñáp ứng nhu cầu của trẻ khi trẻ cầm tranh ñể giao tiếp. Ví dụ: Khi trẻ muốn ăn bánh trẻ hay cầm tay người lớn ñến chỗ có bánh. Lúc này bố sẽ cầm tay trẻ tới giá ñựng hình bánh ñể ñưa cho mẹ và mẹ sẽ ñưa bánh cho bé. Cứ như thế ñến khi trẻ có thể tự mình lấy tranh khi có nhu cầu. 1.5.3.4. Phương pháp ABA Đối với phương pháp này ñòi hỏi cha mẹ dành nhiều thời gian hơn và sự kiên trì nhẫn nại là yếu tố dẫn ñến thành công. Thời gian phù hợp là 40giờ/tuần ñể dạy trẻ. 37 Trong mỗi nhiệm vụ cần chia thành những phần ngắn và ñơn giản, củng cố mỗi bước. Hành vi ñược củng cố sẽ ñược lập lại nhiều hơn hành vi không ñược quan tâm. Cha mẹ có thể dạy trẻ mọi lúc mọi nơi trong mọi lĩnh vực. Đồng thời có thể giảm bớt hành vi tiêu cực, hình thành vi tích cực cho trẻ. Trong quá trình dạy, cha mẹ ñưa ra yêu cầu nếu trẻ ñáp ứng thì khen trẻ, ngược lại trẻ ñáp ứng sai thì cần giúp trẻ 100% sau ñó giảm dần mức ñộ cho ñến khi trẻ làm ñúng. Ví dụ: khi trẻ hay cắn vào người. Cha mẹ ñến trước mặt trẻ nói “không ñươc”. Đến khi trẻ thực hiện ñúng. 1.5.3.5. Phương pháp Floor times Để bắt ñầu, cha mẹ cần thông tin và hướng dẫn từ những nhà tâm lý lâm sàng, nhà trị liệu và bác sĩ tư vấn. Các chuyên gia có thể hỗ trợ tốt nhất cho việc thiết lập Thời gian dưới sàn: ñiều chỉnh cảm giác, phân phối chú ý, và tạo không khí vui vẻ. Cha mẹ sẽ xác ñịnh ñược thứ tự những gì cần ưu tiên khi họ tiếp thu hướng dẫn từ các nhà lâm sàng và trị liệu. Ví dụ như, kết hợp phương pháp SI/OT với chương trình của trẻ khi chơi có thể mang lại thuận lợi ban ñầu hơn dự ñoán. Trước khi lên chương trình cho trẻ, các bậc cha mẹ cần chú ý sở thích, nhu cầu của trẻ, theo sự ñiều khiển của trẻ… Điều ñó tạo ñiều kiện cho cha mẹ có cơ hội tham gia vào các hoạt ñộng của trẻ dễ dàng hơn. Sau khi có thể tương tác ñược ñối với trẻ, cha mẹ có thể quyết ñịnh sự can thiệp nào là thích hợp và lên một chương trình tối ưu cho con bạn. 1.5.3.6. Phương pháp “More than words” Phương pháp này nhằm phát triển khả năng ngôn ngữ- giao tiếp và khả năng tương tác cho trẻ tự kỷ, ñược cha mẹ trẻ áp dụng một cách rộng rãi. Cha mẹ sẽ dựa vào sở thích của trẻ ñể biết trẻ thuộc loại nhảy cảm hay không nhảy cảm ñể có cách cư xử phù hợp. Ví dụ : trẻ kém nhảy cảm về cử ñộng sẽ thường xuyên chạy lung tung. Đối với trẻ này thì cha me có thể tương tác với trẻ bằng cách chạy theo trẻ ñể tạo ra trò chơi hấp dẫn là ñuổi bắt. “More than words” sẽ cung cấp cho cha mẹ các dấu hiệu về 4 giai ñoạn giao tiếp của trẻ. Trên cơ sở ñó cha mẹ sẽ ñánh giá ñúng khả năng mức ñộ hiện tại của con mình. ứng với mỗi giai ñoạn giao tiếp cha mẹ có thể lên mục tiêu chương trình phù hợp. Ví dụ: trẻ ñạng ở giai ñoạn tự phát sẽ có những biểu hiện như tương tác với cha mẹ trong thời gian ngắn, không biết cách chơi với ñồ chơi, không biết cách yêu cầu người 38 khác khi có nhu cầu..vì vậy ñối với trẻ này cha mẹ không thể dạy ngôn ngữ cho trẻ mà ñiều trước hết phải dạy trẻ biết cách tương tác với mình và dạy trẻ biết yêu cầu chẳng hạn như “xin” khi có nhu cầu. Phương tiện ñể dạy trẻ là hệ thống tranh ảnh, vật thật nhằm giúp trẻ hiểu quá khứ và tương lai, có thể chỉ cho trẻ thực hiện công việc một cách ñộc lập, nhắc trẻ ñiều trẻ làm và nói, giúp trẻ bày tỏ bản thân, cho trẻ nhiều sự lựa chọn, giúp trẻ hiểu cảm xúc của người khác, cha mẹ có thể sử dụng công cụ hỗ trợ nhìn dạy trẻ ngôn ngữ, khả năng tương tác và phát triển nhận thức của trẻ tốt hơn. 1.5.4. Những yêu cầu ñối với công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình 1.5.4.1. Đối với cha mẹ Công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ ñòi hỏi những thành viên liên quan phải có ñược những kiến thức, kỹ năng cơ bản nhất và sự hợp tác chặt chẽ, liên tục trong suốt quá trình trị liệu cho trẻ. Vấn ñề quan trọng ñầu tiên ñối với các cha mẹ có trẻ tự kỷ là phải bình tĩnh và có những suy nghĩ tích cực.Vượt qua mặc cảm, chấp nhận sự thật về bệnh của con và cho con ñi chữa trị. Tham gia tích cực các hoạt ñộng của hội cha mẹ ñể nhận sự giúp ñỡ, giải quyết các khó khăn. Cộng tác tích cực với các bác sĩ, trị liệu viên và giáo viên. Dành nhiều thời gian cho con và tham gia tích cực trong việc trị liệu. Giữ gìn hạnh phúc gia ñình, tạo dựng môi trường gia ñình vui tươi cho trẻ nhỏ. Cha mẹ cần chủ ñộng tìm kiếm thông tin, tự trang bị kiến thức (học hỏi, chia sẻ) liên quan ñến dạng tật của con em mình. Tìm hiểu các phương pháp dạy trẻ. Tìm hiểu về tình trạng của con mình ñể có những lựa chọn và quyết ñịnh phù hợp. cha mẹ cần tích cực học hỏi và trao ñổi với các nhà chuyên môn ñể có những kĩ năng ñánh giá khả năng, nhu cầu, mức ñộ của trẻ và có thể giao tiếp con, chăm sóc giáo dục trẻ tốt hơn. 1.5.4.2. Đối Các thành viên khác trong gia ñình Anh (chị, em) ruột cần trở thành nguời quản lý, giám sát ñứa trẻ bằng sự quan tâm chăm sóc và hỗ trợ cha mẹ trẻ trong việc chăm sóc giáo dục trẻ. 1.5.4.3. Đối với môi trường xung quanh trẻ Môi trường xung quanh có tác ñộng quan trọng và tích cực ñối với sự phát triển của trẻ tự kỷ. Vì vậy ñể xây dựng một môi trường tích cực cho trẻ, gia ñình cần thực hiện những việc sau : 39 - Bố trí không gian phòng học rộng rãi thoáng mát có càng nhiều phương tiện dạy học càng tốt. - Tạo một tập thể xung quanh mình : Hãy tìm sự hợp tác và nâng ñỡ của gia ñình và cộng ñồng. - Tương tác với trẻ càng nhiều càng tốt: Nói chuyện với trẻ, ñọc thơ, nghe nhạc, vẽ hình và chơi với trẻ. Điều này giúp cho trẻ tự tin và sớm phát triển về ngôn ngữ giao tiếp. - Cho trẻ nhiều tình yêu và sự quan tâm : Một môi trường nồng ấm và yêu thương giúp trẻ cảm thấy an toàn, có năng lực, khi nhận ñược sự quan tâm, trẻ cũng sẽ biết quan tâm ñến người khác. - Cung cấp cho trẻ những nguyên tắc và luật lệ phù hợp: Hãy giúp trẻ nắm vững những nguyên tắc và luật lệ trong việc giáo dục nhân cách ñể trẻ phát triển một cách hài hòa. - Nhà nước hoặc các nguồn hỗ trợ khác có những chính sách tích cực cho các trẻ tự kỷ và người lớn tự kỷ. - Cộng ñồng, xã hội cần quan tâm ñến trẻ và gia ñình trẻ tự kỷ 1.5.4.4. Sự phối hợp giữa gia ñình với chuyên gia Trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa gia ñình và chuyên gia. Các chuyên gia tâm lý, bác sĩ nhi khoa, giáo viên giáo dục ñặc biệt có thể chẩn ñoán, ñánh giá trẻ tự kỷ. Vì vậy trong buổi gặp gỡ ñầu tiên, phụ huynh nên chuẩn bị ñể cung cấp cho chuyên viên Tư vấn các dữ kiện cần thiết như: Các thông tin về quá trình mang thai, sinh nở, các hồ sơ y tế, biểu ñồ tăng trưởng hay các kết quả xét nghiệm, chẩn ñoán khác về con mình. Nói ra bất cứ thắc mắc hay lo ngại nào nếu có về mức phát triển của trẻ ñể chuyên gia có nhận ñịnh chính xác về tình trạng của trẻ. Phụ huynh là người soạn ra chương trình giáo dục cá nhân cho trẻ hay nói ñúng hơn, cha mẹ là một thành viên quan trọng trong nhóm soạn thảo chương trình giáo dục cá nhân. Tuy nhiên cha mẹ không thể tự mình soạn thảo các chương trình giáo dục. Cùng với chuyên viên tâm lý, Giáo dục viên ñặc biệt và Các chuyên gia khác ( Bs. Tâm thần Nhi, Cv. Tâm Vận Động, Cv. Ngôn ngữ) ñể hình thành một bộ khung cho kế hoạch giáo dục cá nhân, sau ñó chính phụ huynh với sự hỗ trợ của Giáo dục viên Đặc biệt và sự giám sát của chuyên viên tâm lý sẽ thực hiện kế hoạch tại gia ñình. 40 Kết luận chương 1 Tự kỷ ñã ñược xếp loại như một sự rối loạn lan toả phát triển của não. Nó không phải là một bệnh cơ thể. Tự kỷ là một chứng rối loạn các chức năng của não, ñặc trưng là khả năng truyền ñạt thông tin với mọi người, khả năng thiết lập mối quan hệ và cách phản ứng với các kích thích từ môi trường xung quanh. Nuôi dạy một ñứa trẻ tự kỷ là rất khó khăn và vô cùng căng thẳng, ñó có thể là gánh nặng ñặt lên vai gia ñình. Một ñứa trẻ tự kỷ ñòi hỏi sự chăm sóc gần như liên tục và cách ứng xử không ñúng của mọi người xung quanh ñứa trẻ có thể gây ra những hậu quả bất lợi ñối với chúng. Hiện nay người bị tự kỷ có thể ñược giúp ñỡ nhiều hơn trước, có thể kết hợp can thiệp sớm, giáo dục ñặc biệt, sự hỗ trợ của gia ñình và trong một vài trường hợp phải dùng thuốc, ñó là phần lớn sự giúp ñỡ ñứa trẻ tự kỷ, ñể chúng có cuộc sống bình thường hơn. Sự can thiệp ñặc biệt và chương trình giáo dục có thể làm tăng khả năng học tập, giao tiếp và thiết lập mối quan hệ với người khác, trong khi có thể làm giảm mức ñộ rối nhiễu hành vi. 41 Chương 2. Thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng 2.1. Khái quát về trẻ tự kỷ ở thành phố Đà Nẵng Trong quá trình khảo sát, chúng tôi nhận thấy ở thành phố Đà Nẵng có trên 200 trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ có ở khắp các quận như: Liên Chiểu, Thanh khê, Hải Châu, Sơn trà, Cẩm Lệ, và Hoà Vang. Trong ñó quận Thanh Khê và Hải Châu là 2 quận có số trẻ tự kỷ nhiều nhất. Hầu hết các em ñược sinh ra trong những gia ñình có ñiều kiện, cha mẹ có học thức và nghề nghiệp ổn ñịnh. Hiện nay trên ñịa bàn thành phố có 5 cơ sở nhận chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ. Đó là: Khoa nhi bệnh viện tâm thần có 12 trẻ; trường chuyên biệt Nguyễn Đình Chiểu có 6 trẻ; trường Tương Lai có 12 trẻ; Trung tâm phục hồi chức năng có 20 trẻ và Bệnh viện C Đà Nẵng có khoảng 100 trẻ. Tuy nhiên, cho ñến bây giờ ở thành phố vẫn chưa có một mô hình chăm sóc giáo dục nào dành riêng cho trẻ tự kỷ. Tại khoa nhi bệnh viện tâm thần, trung tâm phục hồi chức năng, bệnh viện C, trẻ tự kỷ ñược can thiệp về mặt y tế nhằm phục hồi chức năng cơ thể. Tại trường chuyên biệt, trẻ ñược học chung với trẻ khuyết tật khác (trẻ khiếm thính, trẻ chậm phát triển). 2.2. Khái quát quá trình khảo sát 2.2.1. Địa bàn khảo sát Thành phố Ðà Nẵng cách thủ ñô Hà Nội 759km. Diện tích tự nhiên của thành phố Ðà Nẵng là 1.256 km2, chiếm 0,38% tổng diện tích tự nhiên cả nước. TP. Đả Nẵng có dân số là 752.493 người (Năm 2003) – Có 6 quận và 2 huyện. Đà Nẵng là một thành phố năng ñộng, với những tiềm năng phát triển về cơ sở hạ tầng và nhân sự. Tuy nhiên Đà nẵng cũng là một thành phố thường xuyên gánh chịu thiên tai bão lũ, nên ñời sống nhân dân còn nhiều khó khăn, tạo ra những ảnh hưởng không nhỏ với trẻ em nhất là trong phương diện chăm sóc sức khỏe ban ñầu. Ngoài ra, ñối tượng trẻ có nhu cầu ñặc biệt là các trẻ Rối nhiễu tâm lý, trẻ Tự Kỷ, trẻ Chậm phát triển trí tuệ, trẻ chậm nói… lại càng chưa có sự quan tâm nào ñể ñánh giá số liệu, phân lại mức ñộ và xây dựng những chiến lược can thiệp sớm hay tổ chức các hoạt ñộng giáo dục hòa nhập có hiệu quả cho các ñối tượng này. 2.2.2. Đối tượng khảo sát Để tìm hiểu thực trạng vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh ở thành phố Đà Nẵng chúng tôi ñã tiến hành ñiều tra, phỏng vấn 30 cha 42 mẹ trẻ tự kỷ tại các quận Liên Chiểu, Thanh Khê, Hải Châu, Sơn Trà của TP Đà Nẵng. Đó là những quận tiêu biểu cho các vùng kinh tế - xã hội khác nhau của thành phố Đà Nẵng (nội thành, ngoại thành) và là nơi tập trung trẻ tự kỷ nhiều nhất. Các bậc phụ huynh ở các ñịa bàn khác nhau, có hoàn cảnh gia ñình, trình ñộ nhận thức khác nhau nhưng ñều có con bị tự kỷ ở lứa tuổi nhỏ (0-6 tuổi) là yếu tố quan trọng ñể ñánh giá khách quan thực trạng vấn ñề chăm sóc giáo dục trẻ của họ tại gia ñình. 2.2.3. Nội dung khảo sát Nội dung ñiều tra bao gồm các vấn ñề : Hiểu biết của các bậc phụ huynh về dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ, nguyên nhân gây ra tự kỷ, thời gian phát hiện tật; hiểu biết của cha mẹ về năng lực, khó khăn của con mình; hiểu biết của cha mẹ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện, hình thức chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình; những kỹ năng, kinh nghiệm, khó khăn, cảm xúc, nguyện vọng, của cha mẹ trong việc chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình. 2.2.4. Phương pháp khảo sát Trong quá trình khảo sát chúng tôi ñã sử dụng phương pháp ñiều tra bằng Ankét ñối với các phụ huynh trẻ tự kỷ, kết hợp với phỏng vấn, quan sát trực tiếp các ñối tượng trên . Bên cạnh ñó, chúng tôi tiến hành chụp hình một số trẻ và quay phim một số hoạt ñộng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình của các bậc cha mẹ ñể có cơ sở phân tích cụ thể, khách quan hơn thực trạng. 2.3. Kết quả khảo sát 2.3.1. Thực trạng kiến thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh. 2.3.1.1. Hiểu biết của cha mẹ về trẻ tự kỷ. Khi ñược hỏi: “Trẻ tự kỷ thường có những dấu hiệu nào?” Thì 70% cha mẹ trả lời có hiểu rõ về dạng tật này. Đó là những trẻ có tất cả những dấu hiệu sau: không trả lời, không có phản ứng khi có người gọi tên mình; có một số hành vi lặp lại; rất ghét sự tiếp xúc, ñụng chạm của người khác ñến người mình hoặc ngược lại, quá gắn bó hay ñeo bám; ngôn ngữ chậm trễ và hay lặp lại lời người khác; thường chỉ chơi một mình; hay có những cơn giận dữ, kích ñộng không kìm chế. Có thể nói hơn ai hết cha mẹ là những người hiểu trẻ nhất, luôn quan tâm ñến từng sự tiến triển của trẻ. Khi ở trẻ có những biểu hiện bất thường cha mẹ có thể nhận ra ngay và chủ ñộng tìm hiểu nguyên nhân vì sao. Thực sự nếu các bậc cha mẹ nhận biết sớm ñược những biểu hiện 43 khác thường nơi trẻ và chủ ñộng tìm hiểu, ñưa trẻ ñến gặp các nhà chuyên môn ñể kiểm tra ñánh giá tình trạng của trẻ. Đây sẽ là một ñiều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên vẫn còn 30% cha mẹ trả lời chỉ mới biết tên dạng tật này. Họ chỉ có thể biết về trẻ tự kỷ thông qua những dấu hiệu của con mình như: trẻ chậm nói hoặc những trẻ chỉ chơi một mình, có những hành vi bất thường... Cha mẹ vẫn chưa ñi sâu tìm hiểu những thông tin chính xác về trẻ tự kỷ, do ñó họ chưa có cái nhìn ñúng ñắn, toàn diện về tình trạng này. Nguyên nhân gây ra tự kỷ, ñây là vấn ñề còn nan giải ñối với các nhà khoa học. Hiện nay chưa có một nguyên nhân chính xác cụ thể nào gây ra tự kỷ. Vì vậy trong khảo sát phỏng vấn các bậc cha mẹ về nguyên nhân tự kỷ, hầu hết họ ñều hoang mang không biết nguyên nhân nào gây ra tự kỷ của con mình và ñã ñưa ra nhiều nguyên nhân khác nhau. Đa số các bậc cha mẹ ñều cho rằng nguyên nhân gây ra tình trạng tự kỷ là do di truyền, bầu không khí gia ñình không thuận lợi, thai phụ lo lắng, tác ñộng bất lợi từ môi trường và những vấn ñề về sức khoẻ..Một số khác thì nguyên nhân gây ra tự kỷ ở con họ là do xem ti vi quá nhiều, bố mẹ quá nuông chiều, tiêm vaxcin phòng bệnh, tiêm thuốc trụ sinh, gia ñình ít quan tâm chăm sóc.. Khi ñược hỏi “tình trạng tự kỷ thường ñược phát hiện trong khoảng thời gian nào?” thì có ñến 44% cha mẹ cho rằng trẻ tự kỷ thường ñược phát hiện trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, từ 12 ñến 24 tháng tuổi (22%), trên 36 tháng tuổi (22%), từ 6 ñến 12 tháng tuổi (4% ). Và ña số cha mẹ phát hiện tình trạng của con mình trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, vì trong giai ñoạn 2-3 tuổi trẻ mới bộc lộ rõ những rối loạn phát triển. Thực chất những dấu hiệu nguy cơ tự kỷ ñã bắt ñầu xuất hiện lúc trẻ từ 6 ñến 12 tháng tuổi, nhưng cha mẹ chưa có hiểu biết nhất ñịnh về các dấu hiệu phát hiện sớm. Vì vậy trẻ thường ñược phát hiện muộn. Qua kết quả ñiều tra cho thấy hầu hết cha mẹ ñều có hiểu biết nhất ñịnh về các dấu hịệu, nguyên nhân và thời gian xuất hiện tình tạng tự kỷ. Và chúng tôi nhận thấy hầu hết cha mẹ trẻ tự kỷ là những người có kiến thức, nghề nghiệp ổn ñịnh. Đây là ñiều kiện thuận lợi ñể giúp họ trong quá trình tìm hiểu thông tin về trẻ. Tuy nhiên do ñiều kiện cuộc sống, nhiều bậc cha mẹ chưa có sự quan tâm ñúng mức ñối với trẻ, dẫn ñến trẻ ñược phát hiện muộn. 2.3.1.2 Hiểu biết của cha mẹ về tình trạng của con mình. 44 Về khả năng 7% cha mẹ nhận ñịnh trẻ có năng lực ñặc biệt như nhận biết con số, và chữ sớm; nhận biết màu sắc và hình dạng tốt; có kĩ năng tốt về kĩ thuật như vi tính, ñiện thoại, 11% cha mẹ cho rằng trẻ có kĩ năng nghệ thuật ñặc biệt là âm nhạc, trẻ có khả năng nhớ nhạc tốt, 15% cha mẹ cho rằng trẻ có năng lực khác như trẻ linh hoạt nhạy bén, 67% cha mẹ nhận xét con mình không có khả năng ñặc biệt gì. Về khó khăn Trong qua trình quan sát trẻ, 85% cha mẹ cho rằng trẻ có khó khăn trong giao tiếp như có vẻ không chú ý ñến thứ gì cả, nhưng lại chú ý quá mức vào vật trẻ thích, 22% cho rằng trẻ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ và các hoạt ñộng tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác, 5% thấy trẻ khó khăn trong việc dùng ñại từ nhân xưng; Nhiều khi nói không liên quan ñến tình huống giao tiếp, ñến môi trường xung quanh, 74% nhận ñịnh trẻ rất khó khăn hoà nhập khi ñến một môi trường mới hoặc với một sự thay ñổi mà không ñược báo trước, 63% thấy trẻ khó khăn trong việc biểu lộ cảm xúc và 26% nghĩ rằng trẻ khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt hàng ngày. Như vậy bằng cái nhìn thực tế, sự quan tâm, cha mẹ ñều có thể nhận thấy trẻ tự kỷ gặp khó khăn rất nhiều trong giao tiếp và các khó khăn khác. Mặc dù hiểu rõ về khả năng và khó khăn của trẻ, tuy nhiên cha mẹ vẫn không biết làm thế nào ñể phát huy những ñiểm mạnh, ñồng thời khắc phục những khó khăn ñó. Những hiểu biết của các bậc phụ huynh về khả năng và nhu cầu của trẻ có liên quan trực tiếp ñến việc lựa chọn mục tiêu, nội dung, phương pháp và phương tiện trong công tác chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình. 2.3.1.3. Hiểu biết của cha mẹ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện và các cơ sở CSGD TTK Về mục tiêu Đối với bậc phụ huynh thì mục tiêu giúp trẻ hoà nhập với bạn bè cùng lứa tuổi là mục tiêu quan trọng nhất. Có ñến 63% cha mẹ cho rằng mục tiêu này là mục tiêu chính của công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, tiếp ñến là mục tiêu giúp trẻ thích nghi với môi trường; mục tiêu cuối cùng là trấn an những rối loạn tâm thần. Xuất phát từ khó khăn của trẻ trong lĩnh vực giao tiếp, nên hầu hết cha mẹ mong muốn con mình có thể hoà nhập cùng bạn bè mà quên rằng trước khi trẻ hội nhập cần giúp trẻ thích nghi với môi trường. 45 Về nội dung 78% cha mẹ chọn nội dung hình thành kĩ năng tự phục vụ, 70% chọn nội dung dạy các kĩ năng học ñường chức năng, 67% chọn hình thành kĩ năng xã hội và 26% chọn nội dung phát triển thể chất cho trẻ. Như vậy 3 nội dung mà cha mẹ cho là quan trọng nhất trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ tại gia ñình là hình thành kĩ năng tự phục vụ, phát triển nhận thức và hình thành kĩ năng xã hội. Theo chúng tôi nội dung cần chú ý là chăm sóc sức khoẻ và phát triển thể chất. Trong qúa trình chăm sóc giáo dục cần quan tâm phát triển thể chất. Sự phát triển vận ñộng thô, vận ñộng tinh và tâm vận ñộng sẽ làm nền tảng kéo theo sự phát triển của các mặt khác. Về phương pháp Khi tìm hiểu nhận thức của cha mẹ về phương pháp chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, trên 50% gia ñình trả lời không biết các phương pháp chúng tôi ñưa ra. Đối với phương pháp “ABA” và phương pháp “trò chơi ñịnh hướng” thì có 40% cha mẹ cho biết họ hiểu rõ 2 phương pháp này. Mặc dù cha mẹ hiểu rõ về dấu hiệu trẻ tự kỷ, về tình trạng của con, nhưng cha mẹ lại chưa ñi sâu tìm hiểu các phương pháp chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ. Và thực tế, khó khăn lớn nhất ñối với các cha mẹ là vấn ñề phương pháp chăm sóc giáo dục cho trẻ. Về phương tiện Đối với phương tiện dạy trẻ tự kỷ, 56% gia ñình cho rằng ñể chăm sóc gia ñình tốt cần có: các phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe như thẻ số, thẻ chữ, lôtô các loài vật, mô hình trực quan, các dụng cụ phát ra âm thanh; phương tiện hỗ trợ hoà nhập cảm giác như dụng cụ mát xa, bóng, gai thảm; phương tiện hình thành kĩ năng thích ứng như các vật dụng sinh hoạt trong gia ñình; các phương tiện hỗ trợ thể chất như xe ñạp, xích ñu; 37% gia ñình cho rằng chỉ cần phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe; những gia ñình còn lại thì không biết cần những dụng cụ gì. Về các cơ sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Kết quả khảo sát cho thấy các cơ sở nhận chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ trên ñịa bàn thành phố mà cha mẹ biết là: trường chuyên biệt (25% ), trung tâm phục hồi chức năng (48%), khoa nhi bệnh viện tâm thần (40%), bệnh viện C (30%). 100% gia ñình không biết ñến các trung tâm can thiệp sớm và trường mầm non. 46 Như vậy số lượng cha mẹ chưa hiểu rõ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện và các cơ sở CSGD TTK vẫn còn cao. Khi phát hiện con có những dấu hiệu bất thường, cha mẹ thường tự tìm kiếm thông tin ñể hiểu rõ hơn và khi nghi ngờ con có tình trạng tự kỷ thì ñem con ñi chạy chữa khắp nơi. 89% gia ñình ñã gửi con tới các cơ sở chăm sóc giáo dục, 11% gia ñình tự chăm sóc giáo dục tại nhà. Các gia ñình có con gửi tại các trung tâm thì khoán trắng cho các cơ sở và chỉ giáo dục tại nhà mang tính tự phát, cha mẹ chưa tự tìm tòi nghiên cứu các phương pháp giáo dục cho trẻ. 2.3.1.4. Hiểu biết của cha mẹ về vai trò của mình trong công tác CSGD Khảo sát về vai trò của cha mẹ trong công tác CSGD TTK, các cha mẹ ñã ñưa ra nhiều ý kiến khác nhau. Nhiều ý kiến cho rằng cha mẹ là người “Phát hiện sự khác thường của con và ñưa con ñi khám bệnh kịp thời ñồng thời là người quyết ñịnh chữa trị cho con khi nào? Theo phương pháp nào?”. Một số ý kiến khác cho rằng cha mẹ ñóng vai trò như là thành viên tích cực trong quá trình chăm sóc giáo dục, họ sẽ cộng tác với các bác sĩ, trị liệu viên và giáo viên, dành nhiều thời gian cho con và tham gia tích cực trong việc trị liệu. Có ý kiến cho rằng: “Để giúp cho ñứa con tự kỷ bình phục thì cha mẹ không chỉ cần nuôi cho ăn, lo cho mặc, mà cha mẹ bắt buộc phải là giáo viên, là nhà trị liệu, bởi lẽ ñứa trẻ này rất cần sự chăm sóc ñặc biệt, một sự thấu cảm, một sự can thiệp tích cực, lâu dài.” Như vậy, hầu hết các bậc phụ huynh ñều nhận thức ñúng vai trò của mình trong quá trình chăm sóc giáo dục. Đây là ñiều kiện thuận lợi cho công tác chăm sóc giáo dục trẻ. Cha mẹ là người hiểu rõ trẻ nhất, bằng sự quan tâm, tình yêu thương, cha mẹ sẽ giúp trẻ phát triển. 2.3.2. Thực trạng kĩ năng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia dình của các bậc phụ huynh. Kĩ năng xác ñịnh mục tiêu chăm sóc giáo dục cho trẻ. Trong quá trình xác ñịnh mục tiêu chăm sóc giáo dục cho con tại nhà, 70% cha mẹ chọn mục tiêu phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ; 81% chọn giúp trẻ hình thành các kĩ năng tự phục vụ : ăn uống, ñi vệ sinh; 67% chọn giúp trẻ phát triển kĩ năng nhận thức; 33% chọn giúp trẻ phát triển thể chất; 70% chọn hình thành kĩ năng xã hội cho trẻ; 7% chọn giúp trẻ bộc lộ và phát triển khả năng ñặc biệt; 37% cha mẹ chọn phát triển tất cả mục tiêu trên. Hầu hết cha mẹ ñều mong muốn con mình có thể tự phục vụ 47 bản thân, có các kĩ năng xã hội cần thiết hay phát triển nhận thức ñể có thể hoà nhập cộng ñồng, ñược xã hội chấp nhận. Tuy nhiên một ñứa trẻ tự kỷ cần phát triển toàn diện trên tất cả lĩnh vực trong ñó phát triển thể chất là nền tảng. Có thể nói cha mẹ vẫn chưa chú trọng ñến khả năng của trẻ. Trẻ tự kỷ vẫn tiểm ẩn những năng lực ñặc biệt. Vì vậy cha mẹ phải giúp trẻ bộc lộ những năng lực ñặc biệt này. Kĩ năng phát triển thể chất cho trẻ. Phát triển thể chất là một nội dung quan trọng trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ. Có thể phát triển thể thông qua các hình thức: ñi bơi, ñi xe ñạp, ñi bộ, vui chơi cùng trẻ, gửi trẻ ñến trung tâm phục hồi chức năng hoặc mời giáo viên chuyên môn ñến nhà. Trong ñó ñi bơi, ñi bộ, ñi xe ñạp là những hoạt ñộng bổ ích cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên chỉ có 4% cha mẹ thường xuyên cho con ñi bơi, 22% cha mẹ thường xuyên ñi bộ với con vào buổi tối và 11% cha mẹ thường xuyên cho trẻ ñi xe ñạp vào buổi chiểu. Số còn lại thình thoảng hoặc chưa bao giờ tập cho trẻ những hoặc ñộng này. 70% cha mẹ thường xuyên gửi trẻ ñến trung tâm phục hồi chức năng ñể luyện tập cho trẻ. Tại ñây trẻ sẽ ñược tham gia vào các trò chơi phát triển vận ñộng như tập ngồi, tập bò, nhún nhảy.. Vui chơi là một trong những hoạt ñộng không thể thiếu ñược của trẻ em. Hoạt ñộng vui chơi ñóng vai trò và có ý nghĩa quan trọng ñối với sự phát triển cả về thể chất, tinh thần và trí tuệ của các em. Chính vì vậy có ñến 100% gia ñình thường xuyên vui chơi cùng trẻ. Một trong những cách mà các phụ huynh thường sử dụng khi vui chơi với trẻ là: Cho trẻ ñi chơi vào cuối tuần, thăm bà con họ hàng, chơi phố hoặc tham gia các trò chơi ở công viên. Kĩ năng phát triển giao tiếp cho trẻ.. Qua ñiều tra,quan sát thực tế chúng tôi nhận thấy: Phương pháp các bậc phụ huynh thường xuyên sử dụng ñể phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ tại gia ñình là: Nói chuyện thật nhiều với trẻ (81%); Cho trẻ ra ngoài chơi và nói cho trẻ nghe về các sự vật xung quanh (81%); hoặc sử dụng cách khác như ñưa trẻ ñến trung tâm trị liệu ngôn ngữ (70%). Cha mẹ chưa bao giờ sử dụng phương pháp: Tạo tình huống ñể trẻ tự phải hỏi, phải xin hay phải kể ra những gì nó ñã biết, ñã nghe,...(67%), giao tiếp theo cách của trẻ (56%). Trong quá trình giao tiếp với trẻ các bậc phụ huynh ñã khéo léo kết hợp 48 nhiều hình thức: dùng lời, ra kí hiệu, chỉ tay về các vật xung quanh,...và ñộng viên, khích lệ trẻ. Tuy nhiên, hiệu quả của quá trình giao tiếp giữa trẻ và phụ huynh chưa cao. Không phải lúc nào trẻ cũng hiểu ngay những yêu cầu, lời nói của cha mẹ với trẻ. Các bậc phụ huynh thường áp ñặt lối suy nghĩ của mình ñối với trẻ, thường bắt trẻ chơi theo ý của mình. Và trẻ thì không hiểu cha mẹ muốn gì, và tỏ ra thờ ơ ñối với mọi thứ xung quanh. . Kĩ năng hướng dẫn các sinh hoạt hàng ngày cho trẻ. Qua thực tế chúng tôi thấy hầu hết trẻ tự kỷ chưa có khả năng tự phục vụ. Vì vậy ñể giúp trẻ thực hiện các kĩ năng sinh hoạt hàng ngày là vấn ñề khó ñối với hầu hết cha mẹ trẻ. Đa số trẻ tự kỷ không nhai mà nuốt chửng, chúng chỉ ăn những món chúng thích. Vì vậy cha mẹ thường xuyên dùng roi ñể ép trẻ ăn. Khi hướng dẫn trẻ thực hiện các kĩ năng sinh hoạt hàng ngày 81% cha mẹ thường xuyên chọn phương pháp: làm mẫu và yêu cầu trẻ làm lại. Đa số cha mẹ không bao giờ sử dụng hệ thống tranh ảnh miêu tả từng nhiệm vụ nhỏ hoặc dùng lịch hoạt ñộng ñể dạy trẻ. Chính vì vậy hiệu qủa ñạt ñược không cao. Do khả năng quan sát, tập trung kém nên trẻ không hình dung ñược thứ tự những việc cần làm. Vì vậy sự rõ ràng trong nhiệm vụ là ñiều cần thiết ñể dạy trẻ. Kĩ năng khắc phục những hành vi bất thường ở trẻ. Hành vi bất thường ở trẻ tự kỷ thực sự là vấn ñề làm ñau ñầu không chỉ các nhà giáo dục mà ngay cả các bậc phụ huynh, những người chăm sóc, giáo dục trẻ hàng ngày, thường xuyên. Trẻ tự kỷ thường hay có những hành vi bất thường như xoay tròn người, ñi nhón chân, liếm mọi thứ xung quanh, chạy lăng xăng... Chúng tôi ñã ñưa ra các phương pháp gợi ý giúp cha mẹ khắc phục hành vi bất thường của trẻ, và mức ñộ áp dụng của cha me như sau: 49 Mức ñộ áp dụng Phương pháp Thường xuyên Thỉnh thoảng Chưa bao giờ A. Dập tắt ngay bằng roi hoặc quát mắng 19% 22% 59% B. Dùng phần thưởng ñể thu hút trẻ 26% 26% 48% C. Mát xa và an ủi trẻ 44% 37% 19% D. Cho trẻ tham gia các lớp học Yoga 0% 0% 100% D. Không làm gì cả, hành vi sẽ tự mất ñi 33% 30% 37% E. Những cách khác: 7% 0% 56% Cha mẹ sử dụng phương pháp dỗ dành an ủi trẻ. Tuy nhiên những hành vi ñó không mất ñi, dẫn ñến nhiều cha mẹ tỏ ra bất lực, không cách nào kìm hãm, khắc phục ñược, ñành ñể cho trẻ tự do thích làm gì thì làm Kĩ năng phát triển nhận thức cho trẻ. Đây là mục tiêu mà cha mẹ nào cũng hi vọng ở trẻ sau thời gian trị liệu. 26% cha mẹ thường xuyên dạy trẻ thông qua hoạt ñộng vui chơi, 33% thường xuyên dạy cá nhân cho trẻ, 44% cha mẹ ñể trẻ phát triển tự nhiên và 76% cha mẹ thường xuyên dạy trẻ theo cách khác. Bằng quan sát thực tế chúng tôi thấy rằng hầu hết cha mẹ dạy con một cách tự nhiên, dạy mọi lúc mọi nơi, gặp cái gì là dạy cái ñó, chưa có kế hoạch dạy cụ thể. Với cách dạy như vậy ñứa trẻ sẽ ít tiến bộ hoặc cha mẹ sẽ nản khi thấy trẻ không có sự tiến triển nào. Kĩ năng tìm hiểu thông tin. Như phần trên ñã nói, trẻ tự kỷ ở thành phố phần lớn ñược sinh ra trong những gia ñình có ñiều kiện, cha mẹ là những người có kiến thức, học vấn cao. Vì vậy, khi phát hiện những biểu hiện bất thường của trẻ họ ñã chủ ñộng tìm kiếm thông tin trên internet, báo chí, và qua các khoá tập huấn. ñiều nay phản ánh thực tế là khi ñược hỏi về cách thức tìm kiếm thông tin thì 85% cha mẹ trả lời qua sách báo, mạng Internet. Qua các phương tiện thông tin ñại chúng là 11%; Được tư vấn và tập huấn của chuyên gia giáo dục trẻ khuyết tật là19%. Đây là ñiều ñáng mừng, vì thông tin về trẻ tự kỷ ngày càng phổ biến rộng rãi và bất cứ cha mẹ nào có nhu cầu ñều có thể tìm thấy dễ dàng. Do ñó trẻ có nguy cơ tự kỷ ngày càng ñược phát hiện sớm hơn. Điều này có ý nghĩa vô cùng quan trọng ñối với 50 trẻ vì khi ñược phát hiện sớm và can thiệp kịp thời, trẻ sẽ có những tiến bộ rất nhanh và có thể ngăn ngừa ñược những rối loạn phát triển khác. 2.3.3. Những kinh nghiệm của cha mẹ trong vấn ñề chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình. Qua trao ñổi các bậc phụ huynh cho biết một số kinh nghiệm trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như sau: Về dạy trẻ tự phục vụ: cần hướng dẫn trẻ thực hành, vừa hướng dẫn vừa nói ngắn gọn dễ hiểu, hoặc lặp ñi lặp lại nhiều lần. Về dạy trẻ giao tiếp: thường xuyên trò chuyện với trẻ về các sự vật xung quanh, gần gũi với trẻ: hỏi về các bộ phận cơ thể, ñồ vật, sự vật ñể trẻ biết chỉ, dạy trẻ thông qua hoạt ñộng vui chơi, ñặt câu hỏi ñể trẻ trả lời (ai, cái gì, ở ñâu..) Về dạy trẻ học: dạy trẻ những ñiều ñơn giản thực tế trong gia ñình, những gì gần gũi với trẻ, tác ñộng vào sở thích của trẻ, dạy trẻ qua tranh ảnh, ñồ chơi. Về xử lý các hành vi bât thường của trẻ: cần tìm hiểu nguyên nhân gây ra hành vi, kết hợp với cô giáo, chuyển dần những hành vi bất thường sang những hành vi mong muốn khác. Đôi khi có thể chỉ cần dùng mệnh lệnh ñối với hành vi xấu. Các phụ huynh cũng cho biết những nguyên tắc khi dạy trẻ tự kỷ là: Phải thực sự yêu trẻ, luôn gắn bó, gần gũi với trẻ; tạo mọi ñiều kiện thuận lợi cho trẻ ñể trẻ vui chơi theo sở thích. Chăm sóc hết mình ñể phát huy hết khả năng mà trẻ có thể. Kiên trì, chịu khó ñối với trẻ, giáo dục từ từ, từng li từng tí và lặp ñi lặp lại hàng ngày. Tuy nhiên, có tới 55% cha mẹ cho biết họ không có kinh nghiệm gì trong vấn ñề này. Nhiều phụ huynh cho chúng tôi biết: phần vì không có ñiều kiện, không có thời gian và không qua trường lớp, không ñược ai tập huấn,... phần vì trẻ là con ñầu, là ñứa bị khuyết tật duy nhất trong gia ñình. Các phụ huynh này cũng cho biết thương trẻ như thế nào thì chăm sóc như thế chứ không có kinh nghiệm gì. 2.3.4.. Những khó khăn của cha mẹ trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình Khi ñược hỏi: “Những khó khăn Anh/Chị thường gặp trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình là gì?”. 100% cha mẹ cho biết: họ gặp rất nhiều khó khăn trong vấn ñề chăm sóc giáo dục trẻ. Các khó khăn họ thường gặp phải trong vấn ñề này là: 51 Khó khăn chủ quan: Không có ñiều kiện cả về vật chất và thời gian, mất nhiều thời gian trong việc chăm sóc. Không có tiền ñể chữa trị cho trẻ trong thời gian dài, ñi khám ở các trung tâm hay thuê bác sĩ chữa trị hay thuê người có trình ñộ nuôi dạy trẻ. Thiếu phương pháp giáo dục trẻ, chưa tìm ñược phương pháp tốt nhất ñể dạy trẻ, kết quả chưa cao. Bố mẹ mêt mỏi, bất ñồng quan ñiểm trong dạy và chăm sóc trẻ. Bố mẹ căng thẳng, lo lắng, mất ngủ vì tình trạng của trẻ, không biết trẻ có thể trở lại bình thường sau thời gian ñiều trị không. Anh chị em tỏ ra ghanh ghét trẻ và không quan tâm trẻ. Khó khăn khách quan: Cha mẹ không hiểu trẻ, thường không biết trẻ muốn gì, cần gì, ñồng thời cũng không thể xử lý một cách phù hợp những hành vi bất thường của trẻ. Khả năng tự phục vụ của trẻ kém, trẻ không tự ăn uống, ñi vệ sinh, chưa kiểm soát ñược việc tiểu tịên của mình. Như vậy, những khó khăn lớn nhất của các bậc phụ huynh trong vấn ñề chăm sóc – giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình là thời gian, tiền bạc và ñặc biệt là phương pháp giáo dục, cách thức làm việc hiệu quả với trẻ. 2.3.5. Thái ñộ của cha mẹ trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình. Khi khảo sát thái ñộ của cha mẹ, họ ñã ñưa ra nhiều suy nghĩ khác nhau. Chúng tôi ñã ñưa ra 3 mốc thời gian ñể ñánh giá cảm xúc của cha mẹ trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình : từ khi sinh ra, sau một thời gian tìm cách chạy chữa và trong thời ñiểm hiện nay. Hầu như cha mẹ ñều trả lời rằng: sinh ra một ñứa con kháu khỉnh là niềm tự hào, hạnh phúc của gia ñình, gia ñình bắt ñầu quan tâm, chăm sóc yêu thương, chú trọng về mặt dinh dưỡng cho trẻ. Tuy nhiên khi phát hiện tình trạng của con, ñó là khoảng thời gian ñau khổ nhất của họ, là “một nỗi buồn không tả nỗi”- lời của một phụ huynh. Ban ñầu cha mẹ hoàn toàn bị sốc, không tin ñứa con kháu khỉnh của mình lại bị tự kỷ. Sau ñó là tức giận, ñỗ lỗi cho nhau. Cuối cùng họ phải chấp nhận tình trạng của con và tìm cách chữa trị. Sau thời gian tìm cách chữa trị, ña số trẻ vẫn không có kết quả khả quan gì khiến cha mẹ trở nên hơi bi quan. Nhưng bằng tình thương của người cha, người mẹ, họ vẫn kiên trì chạy chữa cho con. Và trong thời ñiểm hiện nay gia ñình rất vui vì con ñã có những tiến triển mặc dù rất chậm chạp. Chúng tôi xin trích dẫn một lời tâm sự của 1 phụ huynh về nỗi niểm của mình “ Bé Rin chào ñời cho ñến khi bé ñược 1 tuổi, cháu cũng bình thương như những trẻ khác, thời gian tiếp ñó cho ñến nay có dấu hiệu 52 không bình thường, gia ñình ñã ñưa cháu ñi chạy chữa khắp nơi và cuối cùng ñược biết cháu bị bệnh tự kỷ, gia ñình thật lo tương lai sau này cho cháu, không biết cháu có ñược bình thường như những người bình thường khác ?” 2.3.6. Sự lựa chọn mô hình can thiệp sớm cho trẻ của cha mẹ. Khi hỏi “anh chị sẽ chọn mô hình can thiệp sớm nào cho trẻ?” thì 33% cha mẹ chọn mô hình can thiệp tại gia ñình, trung tâm phục hồi chức năng và trường mẫu giáo hoà nhập. 19% gia ñình chọn mô hình can thiệp tại trung tâm, tại trường chuyên biệt là 15% và tại khoa nhi bệnh viện tâm thần là 11%. Nhiều bậc cha mẹ mong muốn trẻ ñược can thiệp tại 3 nơi: trung tâm can thiệp sớm, gia ñình và trường mẫu giáo. Như vậy cha mẹ trẻ ñều mong muốn có một nơi có thể chăm sóc giáo dục trẻ tốt nhất. 2.3.7. Mong muốn ñược bồi dưỡng, nâng cao kiến thức – kĩ năng chăm sóc Từ thực tế những khó khăn trên, các bậc phụ huynh mong muốn ñược bồi dưỡng thêm những kiến thức trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình: 59% cha mẹ mong muốn có nhiều tài liệu, sách báo viết về phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ; 33,% mong muốn có một chương trình truyền hình riêng dành cho trẻ khuyết tật; 44% mong muốn có Hội cha mẹ trẻ khuyết tật ñể giao lưu, trao ñổi. 70% mong muốn có các khoá tập huấn kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Theo chúng tôi, ñây là những mong muốn rất chính ñáng và cấp thiết ñối với các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ. Chính quyền các cấp, các ngành cần có sự quan tâm, hỗ trợ và giúp ñỡ những gia ñình này. Kết luận chương 2 Như vậy hiện nay trên ñịa bàn thành phố Đà Nẵng, số lượng trẻ tự kỷ ngày càng gia tăngrõ rệt và trẻ ñã bắt ñầu ñược sự quan tâm, giúp ñỡ của các cấp chính quyền, cộng ñồng xã hội cụ thể ñã có nhiều cơ sở nhận CSGD ñối tượng này. Qua kết quả khảo sát chúng tôi nhận thấy rằng: ña số cha mẹ trẻ tự kỷ có kiến thức nhất ñịnh về hội chứng tự kỷ. Cha mẹ ñã quan tâm ñến tình trạng của con, tìm kiếm thông tin về dấu hiệu bất thường, nguyên nhân gây ra tự kỷ của con mình. Tuy nhiên họ vẫn chưa có kĩ năng trong việc CSGD. Do ñiều kiện cuộc sống, họ không có thời gian ñể tìm hiểu sâu hơn các phương pháp CSGD trẻ. Vì vậy trẻ tự kỷ chưa thể ñược can thiệp ñúng mức. 53 2.4. Đề xuất biện pháp Trong quá trình khảo sát chúng tôi nhận thấy công tác CSGD tại gia ñình còn nhiều hạn chế, cha mẹ chưa có kĩ năng và thời gian ñể CSGD trẻ. Để khắc phục những hạn chế ñó, chúng tôi xin ñề xuất các biện pháp sau: 2.4.1. Xây dựng mô hình hỗ trợ chăm sóc giáo dục tại gia ñình Đây là mô hình ñòi hỏi có sự phối hợp chặt chẽ giữa giáo viên giáo dục ñặc biệt và gia ñình trẻ tự kỷ. Trong ñó cha mẹ là người trực tiếp chăm sóc giáo dục trẻ bằng những kiến thức và kĩ năng do chuyên viên cung cấp, hỗ trợ; Giáo viên cùng chuyên viên là người giám sát, theo dõi, hướng dẫn và hỗ trợ chứ không phải là chủ chốt. Can thiệp giáo dục cá nhân (GDCN) tại gia ñình sẽ giúp cho trẻ: • Cải thiện tình trạng phát triển. • Giúp ngăn ngừa tình trạng gia tăng các hành vi rối nhiễu. • Giúp trẻ có nhận biết các mốc thời gian và không gian ( Biết trước/sau – Trên/dưới – Xa/gần …) • Giúp trẻ hình thành kỹ năng tự phục vụ. • Giúp trẻ có sự hứng thú trong việc tiếp nhận các thông tin • Giúp trẻ có thể giao tiếp với người khác qua nhiều hình thức khác nhau. Chương trình này ñược tiến hành theo các trình tự sau : 1. Phụ huynh nhận một bảng ñánh giá khả năng của con em mình và ghi nhận các mức ñộ phát triển của trẻ vào bảng ñánh giá ñó trong vòng 1 tuần. 2. Phụ huynh dùng bảng ñánh giá ñể ghi nhận vào ñó những khả năng của con mình rồi trao cho chuyên viên ñể bắt ñầu xây dựng kế hoạch GDCN 3. Sau khi nhận ñược bảng ñánh giá, Chuyên viên sẽ nghiên cứu và thiết kế chương trình GDCN trong khoảng 1-2 tuần rồi trình bày và ñưa ra các yêu cầu ñể thống nhất với phụ huynh về thời gian, ñịa ñiểm, vật dụng cần thiết cho việc tiến hành Can thiệp tại gia ñình. 4. Phụ huynh và Chuyên viên bàn bạc kế hoạch và phân công cụ thể ñể tiến hành chương trình 5. Thực hiện nội dung chương trình GDCN do phụ huynh và giáo viên ñặc biệt tiến hành 54 6. Đánh giá và ñiều chỉnh: Sau khi xem xét và trao ñổi với PH, chuyên viên sẽ ñánh giá kết quả ñạt ñược, những cái chưa ñạt ñược và ñiều chỉnh cho phù hợp hơn, ñây là một bước rất quan trọng. 7. Sau khi ñiều chỉnh xong sẽ tiếp tục thực hiện . Trong quá trình can thiệp tại nhà, chuyên gia can thiệp sớm sẽ cung cấp kiến thức, kĩ năng về công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ cho cha mẹ tại gia ñình. Về kiến thức: Cung cấp cho phụ huynh các vấn ñề liên quan ñến trẻ tự kỷ (dấu hiệu nhận biết, nguyên nhân, thời gian phát hiện), Cung cấp cho cha mẹ các kĩ thuật làm việc với con, cung cấp cho cha mẹ các bài tập can thiệp cho trẻ. Về kĩ năng:Cung cấp cho cha mẹ có kĩ năng ñánh giá khả năng, mức ñộ phát triển, giai ñoạn giao tiếp, sở thích cảm giác của trẻ; Giúp cha mẹ có kĩ năng xây dựng chiến lược can thiệp và làm lịch hoạt ñộng cho trẻ. Phụ huynh là người soạn ra GDCN hay nói ñúng hơn, cha mẹ là một thành viên quan trọng trong nhóm soạn thảo GDCN. Cùng với chuyên viên tâm lý, Giáo dục viên ñặc biệt và Các chuyên gia khác ( Bs. Tâm thần Nhi, Cv. Tâm Vận Động, Cv. Ngôn ngữ) ñể hình thành một bộ khung cho GDCN sau ñó chính phụ huynh với sự hỗ trợ của Giáo dục viên Đặc biệt và sự giám sát của chuyên viên tâm lý sẽ thực hiện Can thiệp tại gia ñình 2.4.2. Thành lập câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ Câu lạc bộ sẽ có hội trưởng là cha mẹ trẻ tự kỷ, họ là những người có kinh nghiệm trong công tác CSGD và là thành viên tích cực trong việc tuyên truyền vận ñộng các cha mẹ khác tham gia. Hầu hết cha mẹ trẻ tự kỷ không có nhiều thời gian ñể CSGD con mình, kết quả vẫn chưa cải thiện tình hình phát triển của trẻ. Thông qua câu lạc bộ những nhà chuyên môn sẽ tổ chức giáo dục ý thức cho phụ huynh, giúp họ nhận ra vai trò của mình trong việc CSGD trẻ. Cha mẹ là những người gần gũi nhất với trẻ, hiểu rõ trẻ nhất. Vì vậy cha mẹ là giáo viên – nhà trị liệu tốt nhất cho trẻ. Do ñó cần khuyết khích cha mẹ sắp xếp công việc và lịch sinh hoạt trong gia ñình phù hợp, vừa ñảm bảo nhu cầu cuộc sống vừa dành nhiều thời gian cho việc giáo dục trẻ. Câu lạc bộ là nơi mà các bậc phụ huynh có thể trao ñổi chia sẻ kinh nghiệm trong việc nuôi dạy trẻ và là nơi ñể họ bày tỏ cảm xúc, giải toả những ức chế của mình. 55 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 1. Kết luận Trẻ tự kỷ tồn tại trong xã hội là một tất yếu khách quan. Trẻ tự kỷ cũng như bao trẻ em khác ñều có những nhu cầu, sở thích và khả năng khác nhau. Các em cũng cần ñược chăm sóc, giáo dục và ñược bảo ñảm các quyền như bao trẻ bình thường khác. Phần lớn các bậc bậc phụ huynh ñều có những hiểu biết cơ bản về tình trạng tự kỷ, nguyên nhân, khả năng, sở thích và các ñặc ñiểm tâm lý trẻ; có vai trò trách nhiệm cao ñối với vấn ñề chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ ngay tại gia ñình. Các bậc cha mẹ luôn dành sự quan tâm ñặc biệt ñối với trẻ. Kiến thức về các nội dung, phương pháp, phương tiện trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh còn nhiều hạn chế. Các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ rất mong muốn ñược bồi dưỡng thêm những kiến thức và kĩ năng trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tại nhà. Mong muốn có hội cha mẹ trẻ khuyết tật ñể trao ñổi, giao lưu và học hỏi. 2. Khuyến nghị Đối với phụ huynh trẻ Các bậc phụ huynh (cha mẹ và những người thân trong gia ñình) hãy gần gũi và dành cho trẻ sự quan tâm thích hợp. Hãy kiên trì và tin tưởng vào khả năng của trẻ. Sự khuyết tật của trẻ không phải là vấn ñề quan trọng mà chính cách ñối xử, quan tâm của chúng ta, dành những ñiều tốt ñẹp nhất cho trẻ mới là quan trọng. Hãy giúp trẻ ñể trẻ có ñược một cuộc sống càng bình thường càng tốt. Đối với ngành giáo dục & ñào tạo Tiếp tục nghiên cứu các ñề tài khoa học giáo dục thuộc lĩnh vực giáo dục ñặc biệt và tìm ra các biện pháp chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ñạt hiệu quả. Cần tiếp tục ñào tạo nguồn nhân lực, giáo viên có ñủ năng lực, phẩm chất ñáp ứng ñược yêu cầu chăm sóc, giáo dục cho trẻ khuyết tật từ bậc mầm non ñến tiểu học và trung học cơ sở. Xây dựng cơ sở vật chất, trang thiết bị phục vụ tốt cho quá trình chăm sóc, giáo dục và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Đối với ngành y tế Cần tiến hành khám sàng lọc, chẩn ñoán và phát hiện sớm tật ngay khi trẻ mới sinh. 56 Nghiên cứu và ñiều trị các khuyết tật bẩm sinh, can thiệp sớm và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật. Đối với ngành văn hoá, thông tin & truyền thông Tiếp tục ñẩy mạnh công tác tuyên truyền, nâng cao nhận thức trong chính gia ñình trẻ và cộng ñồng dân cư về các vấn ñề vệ sinh, môi trường, an toàn thực phẩm, nguồn nước sinh hoạt, phòng chống, ngăn ngừa khuyết tật ở trẻ em. Xây dựng và thực hiện các chương trình phát thanh và truyền hình riêng dành cho trẻ khuyết tật. Đối với các cấp chính quyền ñịa phương Cần có các chính sách hỗ trợ công bằng với mọi trẻ khuyết tật. Chỉ ñạo chặt chẽ và ñánh giá nghiêm túc việc thực hiện công tác giáo dục trẻ khuyết tật ở ñịa phương. Đưa các nội dung chăm sóc – giáo dục trẻ khuyết tật vào trong các buổi sinh hoạt ở “Trung tâm học tập cộng ñồng” tại ñịa phương mình. Thành lập “Hội cha mẹ trẻ khuyết tật ” ngay tại TTHTCĐ, ñể làm nơi trao ñổi, giao lưu giữa các gia ñình có con bị khuyết tật. Tích cực tuyên truyền, giáo dục tinh thần ñoàn kết, văn hoá truyền thống tương thân tương ái của cộng ñồng. Tuyên truyền, phổ biến các chủ trương chính sách của Đảng, Nhà nước ñối với người khuyết tật.