[Tóm tắt] Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

view/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc cũng bị giảm sút đặc biệt là sức khỏe tâm thần. 1.3. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc Cho tới nay, chưa có loại thuốc nào có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ có thể làm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng. Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày, làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, làm chậm sự tàn tật và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc họ. 5 CHƢƠNG 2 ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại Bệnh viện Lão khoa TW. 2.1. Mục tiêu 1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2.1.1. Đối tƣợng nghiên cứu 2.1.1.1. Bệnh nhân Alzheimer - Tiêu chuẩn lựa chọn: Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán theo tiêu chuẩn DSM-IV-TR tại BVLKTW. - Tiêu chuẩn loại trừ: Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng, không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng ý tham gia. 2.1.1.2. Ngƣời chăm sóc - Tiêu chuẩn lựa chọn: chỉ chọn một người chăm sóc chính của bệnh nhân Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứu, từ 18 tuổi trở lên, giao tiếp được. - Tiêu chuẩn loại trừ: Không biết đọc và biết viết, có các khuyết tật về giác quan (khiếm thính, khiếm thị), không đồng ý tham gia vào nghiên cứu 2.1.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh. 2.1.3. Cỡ mẫu và phƣơng pháp chọn mẫu Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán trong khoảng thời gian từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại BVLKTW và 120 người chăm sóc chính của họ đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn. 2.2. Mục tiêu 2 Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. 2.2.1. Đối tƣợng nghiên cứu a. Bệnh nhân Alzheimer  Tiêu chuẩn lựa chọn: Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ (MMSE ≥10 điểm) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát, đồng ý tham gia.  Tiêu chuẩn loại trừ: Bệnh nhân Alzheimer có MMSE <10 điểm, không đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi. b. Ngƣời chăm sóc  Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân Alzheimer đã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp.  Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu. 6 2.2.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau. 2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu a. Đối với bệnh nhân Alzheimer:  Nhóm can thiệp: 30 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ.  Nhóm chứng: 56 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 25 bệnh nhân mức độ trung bình và 31 bệnh nhân mức độ nhẹ. Tất cả bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều được điều trị ngoại trú theo phác đồ điều trị chung và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân SSTT tại BVLKTW. Ngoài thuốc điều trị giống như nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc: Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ; Định hướng thực tại; Liệu pháp lao động và Hoạt động thể lực. b. Nhóm ngƣời chăm sóc Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer chọn một người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, nhóm can thiệp gồm 30 người chăm sóc (được truyền thông giáo dục sức khỏe, tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc, giao tiếp với bệnh nhân) và nhóm chứng gồm 56 người chăm sóc. 2.2.4. Chỉ số nghiên cứu a. Bệnh nhân Alzheimer - Thông tin chung (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh). - Các kết quả của các trắc nghiệm, đánh giá tình trạng bệnh. - Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi QOL-AD (chỉ số Cronbach alpha). - Điểm trung bình CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (theo QOL-AD) và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý). b. Ngƣời chăm sóc - Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân). - Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm ZBI, theo một số đặc điểm của người chăm sóc. - Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của người chăm sóc theo một số yếu tố liên quan. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp - Đối với bệnh nhân Alzheimer: Hiệu quả can thiệp về MMSE, mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của NPI; hoạt động hàng ngày (ADL, IADL); CLCS của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá. - Đối với ngƣời chăm sóc: Hiệu quả can thiệp can thiệp về: Gánh nặng của người chăm sóc, CLCS liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần) 7 Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước sau nhóm chứng) Chỉ số hiệu quả (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp) 1 Chỉ số trước sau (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm chứng) 1 2.2.5. Công cụ thu thập số liệu a. Đối với bệnh nhân Alzeimer Gồm: Bệnh án nghiên cứu; Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State Examination/MMSE); Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI); Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), có sử dụng phương tiện, dụng cụ (IADL); Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý; Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (Quality of life in Alzheimer Disease/QOL-AD); Bản đánh giá mức độ tham gia, mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình tập b. Đối với ngƣời chăm sóc Gồm: Bản thu thập thông tin của người chăm sóc; Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (ZBI); Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (MOS12-Item Short Form Health Survey/SF-12) 2.2.6. Quy trình thu thập số liệu Các biến số nghiên cứu được thu thập từ phỏng vấn bệnh nhân, người chăm sóc theo các câu hỏi trong bệnh án nghiên cứu, phiếu điều tra và thu thập từ các kết quả đánh giá. Sau 24 tuần, các thông tin đầu ra của cả nhóm chứng và nhóm can thiệp được thu thập theo các chỉ số đánh giá. 2.2.7. Các biện pháp khống chế sai số - Thiết kế các bảng kiểm, bộ câu hỏi có cấu trúc, các hướng dẫn cho phỏng vấn, các biểu mẫu thu thập thông tin số liệu, các hướng dẫn chi tiết. Thử nghiệm và hoàn chỉnh bộ câu hỏi trước khi chính thức thu thập số liệu. - Số liệu được xử lý thô, mã hóa và nhập vào máy tính bằng phần mềm Epidata 3.1 được xây dựng riêng cho nghiên cứu này bao gồm tệp CHECK. Số liệu được phân tích bằng phần mềm thống kê STATA 10.0. 2.2.8. Đạo đức trong nghiên cứu Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y học của Bệnh viện Lão khoa Trung ương chấp thuận về mặt đạo đức. CHƢƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Chất lƣợng cuộc sóng của bệnh nhân Alzheimer 3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân Nghiên cứu tiến hành trên 120 bệnh nhân Alzheimer có độ tuổi trung bình là 72,03±8,7; chủ yếu từ 60 tuổi trở lên (92,5%), nữ giới 56,7%. Trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở xuống (55,9%), chủ yếu trước đây là công nhân và nông dân (45%). Thời gian phát hiện bệnh trung bình là 2,73±1,67 năm. 3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer X X X X X X 8 Trạng thái nhận thức của bệnh nhân - Điểm số về tình trạng nhận thức chung (MMSE) của 120 bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu là 14,71±7,13. - Phân nhóm theo mức độ suy giảm nhận thức: 94 bệnh nhân (88,3%) ở mức độ suy giảm nhận thức trung bình và nhẹ, 26 bệnh nhân (11,7%) mức độ suy giảm nặng. 3.1.3. Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một số yếu tố liên quan 3.1.3.1. Khác nhau giữa nhóm bệnh nhân có khả năng và không có khả năng tự đánh giá chất lƣợng cuộc sống Có 95 bệnh nhân (79,2%) tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình, 25 (20,8%) bệnh nhân không trả lời được các câu hỏi. Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và không đánh giá được chất lượng cuộc sống (n = 120) Đặc điểm Bệnh nhân tự đánh giá đƣợc (n=95) Bệnh nhân không trả lời đƣợc (n=25) p Giới tính (n (%) Nam 46 (88,5) 6 (11,5) 0,028 Nữ 49 (72,1) 19 (27,9) Học vấn (n (%)) ≤ Trung học phổ thông 50 (74,6) 17 (23,4) 0,312 Trung cấp/cao đẳng 22 (84,6) 4 (15,4) Đại học/sau đại học 23 (85,2) 4 (14,8) Tình trạng hôn nhân (n (%)) Có vợ/chồng 73 (82,0) 16 (18,0) 0,192 Độc thân/góa/li dị/li thân 22 (71,0) 9 (29,0) Tuổi (TB ± ĐLC) 70,8 ± 8,7 76,8 ± 7,1 0,002 Thời gian mắc bệnh (TB+ ĐLC) 28,2 ± 16,7 44,6 ± 23,9 0,001 Tình trạng nhận thức (MMSE) 17,7 ± 4,1 2,8 ± 2,9 0,001 Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,6 ± 1,5 1,0 ± 1,4 0,001 Hoạt động hàng ngày có dụng cụ (IADL) 4,5 ± 2,2 0,8 ± 1,2 0,001 Mức độ trầm trọng NPI 5,8 ± 4,8 10,2 ± 6,9 0,003 Mức độ ảnh hưởng NPI 4,9 ± 5,8 10,0 ± 8,2 0,001 Nhận xét: Bệnh nhân không trả lời được có tuổi trung bình cao hơn, thời gian phát hiện bệnh dài hơn, tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL) cũng giảm hơn; mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần cũng nặng hơn so với nhóm trả lời được (p<0,01). 3.1.3.2. Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Điểm chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer 9 Ngƣời đánh giá Điểm số chất lƣợng cuộc sống Cronbach alpha SD Bệnh nhân tự đánh giá (n=95) 27,5 4,1 0,82 Người chăm sóc đánh giá (n= 95) 24,7 4,3 0,82 Hệ số tương quan giữa hai đánh giá Rho = 0,67 (p<0,001) Người chăm sóc đánh giá CLCS của bệnh nhân không trả lời được (n = 25) 18,2 ± 2,9 (p<0,01) : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Điểm số CLCS theo bệnh nhân đánh giá cao hơn so với người chăm sóc đánh giá (p<0,05) và chỉ đạt 52,9% và 47,5% so với mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất. Điểm CLCS của bệnh nhân không trả lời được (18,2 ± 2,9) thấp hơn hẳn so với nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p <0,01) và chỉ đạt 35% so với mức CLCS tốt nhất. Điểm số CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho =0,67; p<0,001). Đánh giá của bệnh nhân và của người chăm sóc có độ tin cậy nội tại cao (Cronbach alpha là 0,82). 3.1.3.3. Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân theo một số đặc điểm cá nhân Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và các yếu tố liên quan (n =95) Các yếu tố Bệnh nhân đánh giá (n=95) Ngƣời chăm sóc đánh giá (n= 95) ± SD p ± SD P Nhóm tuổi <60 28,44±5,34 0,261 24,89±6,25 0,432 60 - 69 27,09±4,31 23,86±4,04 70 - 79 27,95±3,82 25,31±3,61 ≥80 26,60±3,60 24,47±5,30 Giới tính của bệnh nhân Bệnh nhân nữ 25,56±7,55 0,242 24,57±3,89 0,893 Bệnh nhân nam 28,02±4,22 24,74±4,76 Tình trạng suy giảm nhận thức dựa trên điểm số MMSE MMSE = 9 điểm 24,0±2,8 0,102 17,50±0,71 0,009 MMSE từ 10 - 19 điểm 26,2±6,0 24,04±3,66 MMSE từ 20 - 24 điểm 27,8±6,7 26,03±4,79 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Không có sự khác biệt về CLCS của bệnh nhân giữa các nhóm tuổi, giữa bệnh nhân nam và nữ (p>0,05). Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá không có sự khác biệt theo mức độ suy giảm nhận thức. Theo người chăm sóc đánh giá, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nhận thức nặng thấp hơn có ý nghĩa so với hai nhóm còn lại (p=0,009). X X X X X 10 3.1.3.4. Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các triệu chứng hành vi, tâm thần (theo thang đánh giá NPI) Những bệnh nhân có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban đêm có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn đáng kể so với những người không có triệu chứng này (p<0,05). Ngoài ra, những bệnh nhân có thay đổi thói quen ăn uống cũng thấy CLCS giảm. 3.1.3.5. Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các trắc nghiệm thần kinh tâm lý Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá có tương quan thuận ở mức độ trung bình và có ý nghĩa thống kê với sự rối loạn ngôn ngữ, mất tập trung, suy giảm chức năng thực hiện, hoạt động hàng ngày với hệ số tương quan rho từ 0,30 đến 0,45 (p<0,05). 3.2. Thực trạng gánh nặng chăm sóc và chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngƣời chăm sóc 3.2.1. Thông tin về ngƣời chăm sóc Người chăm sóc chủ yếu là con bệnh nhân (59,2%), nữ giới (66,7%), tuổi từ 45 trở xuống (41,7%), đang có việc làm và có thu nhập ổn định (62,5%). Thời gian chăm sóc trung bình 1,94±1,44 năm, mỗi ngày 4,09±3,72 giờ. 3.2.2. Gánh nặng của ngƣời chăm sóc 3.2.2.1. Mức độ gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer theo ZBI 43,3% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ trung bình và 32,5% ở mức độ nhẹ; 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng. 3.2.2.2. Gánh nặng của ngƣời chăm sóc theo một số đặc điểm cá nhân Bảng 3.11: Gánh nặng chăm sóc theo đặc điểm của người chăm sóc (n= 120) Yếu tố Số lƣợng Gánh nặng chăm sóc ZBI p SD Giới tính của ngƣời chăm sóc Nam 40 (33,3%) 29,65 14,33 0,918 Nữ 80 (66,7%) 29,13 13,28 Tuổi của ngƣời chăm sóc < 45 tuổi 50 23,00 10,17 0,0003 45 - 54 tuổi 24 31,30 12,3 55 - 64 tuổi 16 32,13 13,85 ≥ 65 tuổi 30 36,73 15,09 Tình trạng lao động của ngƣời chăm sóc Đang lao động 75 25,75 11,12 0,001 Không lao động 45 35,22 15,27 Quan hệ của ngƣời chăm sóc với bệnh nhân Vợ/chồng 43 36,72 14,90 0,0002 Con 71 25,30 11,00 Anh, chị em/cháu 6 23,50 10,46 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Người chăm sóc tuổi từ 65 tuổi trở lên có gánh nặng chăm sóc cao hơn đáng kể (p = 0,0003). Người chăm sóc không đi làm có gánh nặng X 11 chăm sóc cao hơn so với những người đang đi làm (p = 0,001). Người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người chăm sóc là con hay anh, chị em, cháu (p=0,0002). 3.2.2.3. Gánh nặng chăm sóc theo mức độ bệnh của bệnh nhân Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc theo mức độ của bệnh nhân (n=120). Mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân Gánh nặng chăm sóc p SD Nặng/MMSE ≤ 9 (n = 26) 38,61 10,51 0,0001 Trung bình/MMSE từ 10 – 19 (n = 57) 27,35 12,18 Nhẹ/MMSE ≥ 20 (n = 37) 25,76 14,84 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Những người chăm sóc của bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng (MMSE) có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với những nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,0001). 3.2.2.4. Tƣơng quan giữa gánh nặng chăm sóc và triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân Mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân có tương quan thuận tương đối chặt chẽ với gánh nặng chăm sóc ZBI (rho = 0,49 và 0,51; p <0,005), trong đó kích động hoặc hung hãn, hành vi rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các triệu chứng khác. 3.2.3. Chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngƣời chăm sóc a. Chất lƣợng cuộc sống theo một số đặc điểm của ngƣời chăm sóc Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính (SF-12) theo một số đặc điểm cá nhân (n=120). Đặc điểm Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần SD SD Chung cả nhóm (n = 120) 45,50 10,05 38,84 10,10 Theo giới tính của ngƣời chăm sóc Nam (n = 40) 45,15 10,01 39,40 9,80 Nữ (n = 80) 44,67 10,03 38,56 10,30 p 0,165 0,628 Theo nhóm tuổi của ngƣời chăm sóc < 45 tuổi (n = 50) 52,02 5,63 41,35 8,39 45 - 54 tuổi (n = 24) 44,45 9,21 37,68 10,32 55 - 64 tuổi (n = 16) 45,38 8,72 37,31 12,76 ≥ 65 tuổi (n = 30) 35,53 8,78 36,41 10,59 p 0,001 0,104 Tình trạng lao động của ngƣời chăm sóc Đang lao động (n = 75) 50,12 7,00 40,21 9,50 Không lao động (n = 45) 37,80 9,68 36,56 10,75 p 0,001 0,051 Quan hệ của ngƣời chăm sóc với bệnh nhân Vợ/chồng (n = 43) 36,68 9,25 36,11 11,49 X X X X 12 Đặc điểm Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần SD SD Con (n = 71) 50,49 6,62 40,42 9,09 Anh/chị em ruột (n=6) 49,63 5,30 39,75 7,96 p 0,001 0,066 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Điểm sức khỏe thể chất của người chăm sóc là 45,50±10,05; sức khỏe tâm thần là 38,84±10,10. Những người chăm sóc không đi làm, từ 65 tuổi trở lên có điểm số sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể so với những người trẻ hơn và đang đi làm (p= 0,001). Người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm số CLCS liên quan sức khỏe thấp hơn nhiều so với con cái hoặc họ hàng bệnh nhân (p= 0,001). b. Chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe SF-12 của ngƣời chăm sóc theo tình trạng nhận thức của bệnh nhân Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân (n=120). Tình trạng bệnh nhân Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần SD SD Nặng (n = 26) 43,33 11,73 33,17 9,50 Trung bình (n=57) 47,45 8,72 40,27 9,78 Nhẹ (n = 37) 44,01 10,41 40,62 9,82 p 0,192 0,005 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,005). c. Chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12) của ngƣời chăm sóc và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân Bảng 3.17: Tương quan của chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân (n=120). Các đặc điểm Hệ số tƣơng quan với SF-12 Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần Hoang tưởng -0,11 -0,12 Ảo giác -0,10 -0,19* Kích động hoặc hung hãn -0,07 -0,20* Trầm cảm hoặc loạn khí sắc -0,07 -0,28* Lo âu -0,06 -0,10 Hưng cảm -0,01 -0,10 Vô cảm hoặc bàng quan - 0,00 -0,16 Mất ức chế -0,14 -0,03 Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định -0,16 - 0,10 X X X X X X 13 Các đặc điểm Hệ số tƣơng quan với SF-12 Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần Rối loạn vận động -0,09 -0,14 Hành vi của bệnh nhân ban đêm -0,33* -0,24* Ăn uống -0,13 -0,00 Mức độ trầm trọng NPI -0,17 -0,31* Mức độ ảnh hưởng NPI -0,20* -0,32* Nhận xét: CLCS liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng kích động hoặc hung hãn, trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhânnhưng đều ở mức độ thấp (hệ số tương quan là -0,20, -0,24 và -0,28; p<0,05). CLCS liên quan sức khỏe thể lực của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan - 0,33; p <0,05). 3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc (Mục tiêu 2) Chương trình can thiệp được thực hiện trên 30 cặp bệnh nhân Alzheimer - người chăm sóc với sự phối hợp của các biện pháp không dùng thuốc trong vòng 24 tuần. Nhóm chứng gồm 56 cặp bệnh nhân và người chăm sóc. 3.4.1. Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer 3.4.1.1. So sánh nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp a. So sánh các đặc điểm chung của nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp Không có sự khác biệt về các đặc điểm nhân khẩu học giữa nhóm can thiệp và nhóm chứng (p>0,05; test χ2). b. So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp Các đặc điểm lâm sàng (điểm MMSE, hoạt động hàng ngày ADL, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL, mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá) của nhóm can thiệp trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05). c. Các triệu chứng hành vi, tâm thần của nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp Không có sự khác biệt về các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) giữa nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp (p>0,05). d. So sánh các trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp Các kết quả trắc nghiệm thần kinh tâm lý ở nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05). 3.4.1.2. Thay đổi về đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24 tuần Bảng 3.23: Thay đổi về lâm sàng của nhóm chứng sau 24 tuần (n=56). 14 Đặc điểm Ban đầu Sau 24 tuần p Chỉ số trƣớc sau (%) SD SD Tình trạng nhận thức (MMSE) 18,30 3,89 16,57 4,54 0,001 - 9,5 Hoạt động hàng ngày ADL 4,94 1,32 4,41 1,63 0,001 -10,7 Hoạt động hàng ngày có phương tiện, dụng cụ (IADL) 4,71 2,18 3,94 2,33 0,001 -8,3 Mức độ trầm trọng NPI 5,11 4,31 5,54 4,28 0,001 8,4 Mức độ ảnh hưởng NPI 4,27 4,77 5,54 5,01 0,001 29,7 CLCS bệnh nhân đánh giá 27,52 3,80 25,03 3,41 0,001 -9,0 CLCS người chăm sóc đánh giá 25,16 3,76 23,02 3,63 0,001 -8,5 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL), chất lượng cuộc sống của bệnh nhân đều giảm hơn so với lúc thu nhận (p= 0,001). 3.4.1.3. Hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp a. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân can thiệp 19 bệnh nhân (63%) nhóm can thiệp tham gia luyện tập tương đối đều (≥80% số buổi tập), 11 bệnh nhân (37%) tham gia tập không đều. Lý do bệnh nhân đến tập không đều: nhà xa, người nhà (con cái) phải đi làm không đưa bệnh nhân đến tập đều được. Trong quá trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân. b. Sự khác biệt về lâm sàng của nhóm can thiệp sau thời gian can thiệp Bảng 3.25: Khác biệt trước và sau can thiệp của nhóm can thiệp (n=30) Đặc điểm Trƣớc can thiệp Sau can thiệp p Chỉ số hiệu quả/(%) SD SD Tình trạng nhận thức MMSE 17,67 3,90 18,77 3,77 0,001 6,2 Hoạt động hàng ngày ADL 4,37 1,61 4,931 1,3 0,001 12,8 Hoạt động hàng ngày IADL 4,57 1,96 4,93 1,93 0,030 7,9 Mức độ trầm trọng NPI 6,37 5,22 5,10 3,88 0,030 -19,9 Mức độ ảnh hưởng NPI 4,83 5,90 3,10 3,57 0,002 -35,8 CLCS bệnh nhân đánh giá 28,03 4,89 30,10 4,78 0,001 7,4 CLCS người chăm sóc đánh giá 24,67 5,12 27,37 4,11 0,001 10,9 Nhận xét: Tình trạng nhận thức (điểm MMSE), hoạt động hàng ngày (ADL) và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) đều tăng lên. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cải thiện dù theo bệnh nhân hay người chăm sóc đánh giá. Sự cải thiện có ý nghĩa thống kê với p<0,05. - Mức độ hài lòng của các nhóm bệnh nhân theo mức độ tập Hầu hết bệnh nhân can thiệp đều có cảm nhận hài lòng với việc luyện tập, nhưng nhóm bệnh nhân tham gia tập đều có sự hài lòng cao hơn. 3.4.1.4. Sự khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp X X X X X 15 Bảng 3.28: Khác biệt của nhóm can thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56) sau can thiệp. Đặc điểm Nhóm can thiệp Nhóm chứng p SD SD Tình trạng nhận thức chung (MMSE) 18,77 3,77 16,60 3,95 0,034 Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,93 1,31 4,32 1,67 0,136 Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) 4,93 1,93 3,94 2,38 0,044 Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần 5,10 3,88 5,54 4,28 0,699 Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần 3,10 3,57 5,54 5,01 0,022 Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá 30,10 4,78 25,03 12,00 0,001 Chất lượng cuộc sống theo người chăm sóc đánh giá 27,37 4,11 23,02 11,0 0,001 Nhận xét: Tình trạng nhận thức, chức năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhóm can thiệp cao hơn so với nhóm chứng, nhất là CLCS của bệnh nhân (p<0,05). 3.4.1.5. Hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc Bảng 3.29: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer Đặc điểm CSCT nhóm can thiệp (%) CSCT nhóm chứng (%) Hiệu quả can thiệp (%) Tình trạng nhận thức chung 6,2 - 9,5 15,7 Hoạt động hàng ngày (ADL) 12,8 - 10,7 22,5 Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ (IADL) 7,9 - 8,3 16,2 Mức độ trầm trọng của triệu chứng hành vi, tâm thần - 19,9 8,4 - 28,3 Mức độ ảnh hưởng của triệu chứng hành vi, tâm thần - 35,8 29,7 - 65,5 CLCS bệnh nhân tự đánh giá 7,4 - 9,0 16,4 CLCS theo người chăm sóc đánh giá 10,9 - 8,5 19,4 Nhận xét: Sau can thiệp: tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%; hoạt động hàng ngày tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện tăng 16,2%; mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%; chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng 16,4%; chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc tăng 19,4%. 3.4.2. Hiệu quả can thiệp đối với ngƣời chăm sóc X X 16 3.4.2.1. Sự khác biệt của ngƣời chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng trƣớc can thiệp Gánh nặng chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần và thể chất (SF-12) của người chăm sóc nhóm can thiệp so với nhóm chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p > 0,05). 3.4.2.2. Kết quả can thiệp của ngƣời chăm sóc nhóm can thiệp Bảng 3.32: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp (n=30). Đặc điểm Trƣớc can thiệp Sau can thiệp p Chỉ số hiệu quả (%) SD SD Gánh nặng chăm sóc 30,20 15,01 22,56 13,36 0,001 -25,3 Điểm sức khỏe thể chất 44,62 9,91 46,67 8,92 0,049 4,6 Điểm sức khỏe tâm thần 39,17 10,00 44,31 7,33 0,001 13,1 Nhận xét: Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân nhóm can thiệp giảm xuống gần 8 điểm. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất tăng lên 2 điểm; sức khỏe tâm thần tăng lên hơn 5 điểm. Sự cải thiện rõ rệt (p=0,001 và 0,049; Wilcoxon test). 3.4.2.3. Thay đổi của ngƣời chăm sóc nhóm chứng sau can thiệp Bảng 3.33: Khác biệt sau 24 tuần của người chăm sóc nhóm chứng (n=56). Đặc điểm Trƣớc can thiệp Sau can thiệp p Chỉ số TS (%) SD SD Gánh nặng chăm sóc 23,96 11,37 28,13 11,46 0,001 17,4 Điểm sức khỏe thể chất 47,01 9,39 46,61 9,20 0,545 -0,8 Điểm sức khỏe tâm thần 41,73 8,93 37,59 8,31 0,001 -9,9 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Đối với người chăm sóc các bệnh nhân nhóm chứng, gánh nặng chăm sóc tăng từ 23,96±11,37 lên 28,13±11,46 (p = 0,001). Tình trạng sức khỏe tâm thần có sự giảm đi rõ rệt (-4,17 điểm; p = 0,001). Không có sự khác biệt về tình trạng sức khỏe thể chất (p = 0,545; Wilcoxon test). 3.4.2.4. Sự khác biệt của ngƣời chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp Bảng 3.34: Khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp (n = 30) và nhóm chứng (n = 56) sau can thiệp. Đặc điểm Nhóm can thiệp Nhóm chứng p SD SD Gánh nặng chăm sóc 22,56 13,36 28,13 11,46 0,013 Điểm sức khỏe thể chất 46,67 8,92 46,61 9,20 0,863 Điểm sức khỏe tâm thần 44,31 7,33 37,59 8,31 0,001 : trung bình; SD: độ lệch chuẩn Nhận xét: Ở nhóm can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc thấp hơn so với nhóm chứng (p = 0,013), tình trạng sức khỏe tâm thần tốt hơn so với X X X X X X X X 17 những nhóm chứng (p = 0,001). Sức khỏe thể chất của nhóm can thiệp và của nhóm chứng sau can thiệp không có sự khác biệt (p >0,05). 3.4.2.5. Hiệu quả can thiệp đối với ngƣời chăm sóc Bảng 3.35: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc Đặc điểm Chỉ số hiệu quả nhóm can thiệp (%) Chỉ số trƣớc sau nhóm chứng (%) Hiệu quả can thiệp (%) Gánh nặng chăm sóc - 25,3 17,4 - 42,7 Điểm sức khỏe thể chất 4,6 - 0,8 5,4 Điểm sức khỏe tâm thần 13,1 - 9,9 23,0 Nhận xét: Khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc, gánh nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%; tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng được 5,4% và tình trạng sức khỏe tâm thần tăng thêm 23%. CHƢƠNG 4. BÀN LUẬN 4.1. Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và ngƣời chăm sóc 4.1.1. Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các yếu tố liên quan 4.1.1.1. Đặc điểm chung của bệnh nhân Alzheimer Về tuổi, giới tính của bệnh nhân Alzheimer Trong nghiên cứu của chúng tôi, bệnh nhân trên 60 tuổi chiếm tỷ lệ 92,5%. Độ tuổi trung bình của bệnh nhân là 72,03±8,7 cũng tương tự với tuổi trung bình của bệnh nhân trong các nghiên cứu tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương là 70,44 ± 9,37 và 71,95 ± 7,99. So với các tác giả trong nước thì cũng không có sự khác biệt lớn chứng tỏ đây là bệnh lý của người cao tuổi. Tuy nhiên, tuổi trung bình trong các nghiên cứu nước ngoài thường cao hơn so với nghiên cứu này, từ 75,1±6,6 đến 81,0. Ở các nước phát triển, tuổi thọ trung bình cao hơn nên tuổi trung bình của bệnh nhân cũng cao hơn. Trong nghiên cứu của chúng tôi; tỷ lệ bệnh nhân nữ là 56,7% cũng tương tự như trong nghiên cứu thuộc đề tài cấp nhà nước của Bệnh viện Lão khoa Trung ương năm 2008-2010 (bệnh nhân nữ chiếm 62,5%). Điều này phù hợp với xu hướng chung của thế giới, khi các nghiên cứu đã đề cập đến các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer có yếu tố giới tính, với tỷ lệ cao hơn ở nữ giới, từ 50,5% đến 68%. Ở lứa tuổi cao, tỷ lệ nữ mắc bệnh Alzheimer cũng cao hơn. Nghề nghiệp, trình độ học vấn của bệnh nhân Bệnh nhân có trình độ học vấn từ trung học cơ sở trở xuống (tương đương 9 năm học) chiếm 40,9%. Học vấn là một trong những yếu tố nguy cơ quan trọng trong bệnh Alzheimer. Tỷ lệ bệnh nhân có nghề nghiệp trước kia là nông dân và công nhân là 45%, là những nghề lao động giản đơn, ít kích thích nhận thức, có thể tăng nguy cơ mắc bệnh Alzheimer và SSTT. 18 4.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer - Về tình trạng nhận thức Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm về tình trạng tâm trí (MMSE) trung bình là 14,71±7,13. Bệnh nhân ở giai đoạn nhẹ chiếm 30,8%, trung bình là 47,5% và suy giảm nhận thức nặng là 21,7%. Bệnh nhân Alzheimer ở Việt Nam có thể được chẩn đoán muộn hơn. Đây là một nghiên cứu được thực hiện tại bệnh viện nên bệnh nhân nhẹ và trung bình được đi khám bệnh nhiều hơn, bệnh nhân nặng thường chỉ chăm sóc tại nhà. Kết quả này cũng tương tự như nghiên cứu của Phạm Thắng và cộng sự tại BVLKTW (MMSE 16,71 ± 6,45). - Về các trắc nghiệm thần kinh tâm lý, chức năng hoạt động hàng ngày Phần lớn bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi không đạt giới hạn bình thường về các trắc nghiệm trí nhớ, trắc nghiệm về ngôn ngữ, đọc xuôi dãy số, đọc ngược dãy số, đánh giá chức năng thực hiện, trắc nghiệm vẽ đồng hồ, tốc độ vận động thị giác, chức hoạt động hàng ngày của (trên 70%). Nghiên cứu của Phạm Thắng và cộng sự cũng cho kết quả tương tự. Bệnh nhân Alzheimer bị phụ thuộc về hoạt động hàng ngày (ADL) cao hơn các bệnh khác như vỡ xương chậu, bệnh mạch máu não, bệnh tim mạch, bệnh ung thư. - Về các triệu chứng hành vi, tâm thần 90,8% bệnh nhân Alzheimer có ít nhất một triệu chứng về hành vi và tâm thần, trong đó triệu chứng hay gặp là hoang tưởng, cáu kỉnh, mất kiên nhẫn, kích động, lo âu, thờ ơ không quan tâm đến môi trường xung quanh, có những hành động tái diễn, có hành vi bất thường ban đêm như dậy quá sớm, lục sục ban đêm. Tình trạng này cũng tương tự như với bệnh cảnh lâm sàng trong bệnh Alzheimer theo y văn và ở nước khác. 4.1.1.3. Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Đánh giá chất lƣợng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL-AD) Nghiên cứu của chúng tôi thấy rằng người bệnh Alzheimer ở mức độ vừa và nhẹ có thể tự đánh giá một cách tin cậy và có giá trị chất lượng cuộc sống của mình. 95 bệnh nhân Alzheimer (79,2%) có khả năng hoàn thành đánh giá chất lượng cuộc sống của mình đều có điểm MMSE ≥ 9 điểm. Độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi cao với chỉ số Cronbach alpha = 0,82. Nghiên cứu của các tác giả nước ngoài cũng đều thấy bộ câu hỏi QOL-AD có độ tin cậy nội tại từ 0,78 đến 0,86 và giá trị cao. Tại Việt Nam, chưa có nghiên cứu nào đi sâu vào lĩnh vực chất lượng cuộc sống cũng như chưa có bộ công cụ nào được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Vì vậy, bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân Alzheimer nói riêng và SSTT nói chung ở Việt Nam. Điểm chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá (27,5 ± 4,1) cao hơn so với đánh giá của người chăm sóc (24,7 ± 4,3) (p<0,05). Tuy có sự chênh lệch nhưng điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến 19 chặt chẽ (hệ số tương quan Spearman rho = 0,67; p =0,001). Các tác giả khác cũng thấy bệnh nhân đánh giá chất lượng cuộc sống cao hơn so với người chăm sóc đánh giá và có sự thống nhất giữa đánh giá hai đánh giá này. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nói chung là thấp, chỉ đạt từ 47,5 % (theo đánh giá của người chăm sóc) đến 52,8% (theo đánh giá của bệnh nhân) so với chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất, thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác. Một nghiên cứu ở Brazil thấy chất lượng cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm (tương ứng 77,3% so với chất lượng cuộc sống mức tốt nhất) cao hơn hẳn điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 điểm (56,4% so với chất lượng cuộc sống mức tốt nhất) với p<0,001). Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ. Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các yếu tố liên quan - Chất lượng cuộc sống theo tình trạng nhận thức (điểm số MMSE) Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá không có sự khác biệt giữa nhóm bệnh nhân nặng, trung bình và nhẹ. Nhưng theo đánh giá của người chăm sóc, bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng, không trả lời câu hỏi được có điểm chất lượng cuộc sống (18,2 ± 2,9) thấp hơn đáng kể so với nhóm bệnh nhân giai đoạn trung bình (24,04±3,66), nhẹ (26,03±4,79) và chỉ đạt 35% so với chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất. Ready và cộng sự cũng nhận thấy chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tỷ lệ nghịch với mức độ nặng của bệnh (spearman rho= - 0,35). Lyketsos và Vogel cho biết có sự giảm điểm CLCS của bệnh nhân theo thời gian. Tuy nhiên, theo một số tác giả khác, tình trạng nhận thức không có liên quan với đánh giá chất lượng cuộc sống. Trong nghiên cứu của Rebecca Logsdon, điểm số MMSE không có tương quan với CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá. - Chất lượng cuộc sống bệnh nhân theo triệu chứng hành vi, tâm thần Những bệnh nhân có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban đêm có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn đáng kể so với những người không có triệu chứng này (p<0,05). Sự xuất hiện các rối loạn hành vi, tâm thần ở bệnh nhân Alzheimer là những dự báo quan trọng đối với chất lượng cuộc sống theo cả đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc. - Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số trắc nghiệm thần kinh tâm lý và chức năng hoạt động hàng ngày Khi trí nhớ, khả năng về ngôn ngữ, tập trung, chức năng thực hiện, khả năng tự chủ trong hoạt động hàng ngày của bệnh nhân càng bị suy giảm thì chất lượng cuộc sống bệnh nhân càng giảm một cách có ý nghĩa thống kê. Kết quả này cũng tương tự như trong nghiên cứu của Hoe và Andersen. 4.1.2. Về gánh nặng chăm sóc, chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngƣời chăm sóc và một số yếu tố liên quan 4.1.2.1. Gánh nặng của ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Bộ công cụ đánh giá gánh nặng của ngƣời chăm sóc 20 Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người chăm sóc (ZBI) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao (Cronbach alpha = 0,92) và tốt cho việc đo lường gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Kết quả này cũng tương đồng với các nghiên cứu ở những nước khác như Nhật Bản, Trung Quốc, Italy, Singapore, Braxil, Hàn Quốc. Một số đặc điểm của ngƣời chăm sóc Người chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi chủ yếu là con của bệnh nhân; 35,8% là vợ hoặc chồng của bệnh nhân; nữ giới chiếm 66,7%, đang có việc làm và có thu nhập ổn định (62,5%). Tuổi trung bình của người chăm sóc là 51,8±15,1 tuổi. Đáng chú ý là một phần tư số người chăm sóc trên 65 tuổi, là lứa tuổi đáng lẽ được người khác chăm sóc thì vẫn phải chăm sóc bệnh nhân. Thời gian chăm sóc bệnh nhân trung bình là 1,94±1,44 năm. Người chăm sóc phải bỏ ra trung bình 4,09±3,72 giờ mỗi ngày để chăm sóc bệnh nhân. Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại Việt Nam cũng có nhiều nét tương đồng với các nước. Nhiều điều tra cho thấy phần lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiếm đa số. Hồ sơ điển hình của người chăm sóc là con gái ở lứa tuổi trung niên trở lên hoặclà vợ/chồng của bệnh nhân. Gánh nặng của ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Gánh nặng trung bình của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi theo thang đo lường gánh nặng chăm sóc (ZBI) là 29,30±13,58, ở mức độ trung bình theo thang đánh giá này. Tuy nhiên mức độ gánh nặng ở mỗi người chăm sóc phụ thuộc vào nhiều yếu tố thuộc về cả người chăm sóc lẫn bệnh nhân. 43,3% người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer có gánh nặng ở mức độ trung bình; 32,5% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nhẹ; 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng cũng ở mức độ tương tự như trong nghiên cứu của Chan và cộng sự tại Trung Quốc (điểm số ZBI là 24,6), của Moraes ở Brazil (37,3±13,08), của Saeed (42,0 điểm), của Seng ở Singapore (điểm số ZBI là 35,4) hay trong nghiên cứu của Yoon tại Hàn Quốc (điểm số ZBI là 31,0). Những kết quả này cho thấy bệnh Alzheimer đã tạo ra một gánh nặng đáng kể cho người chăm sóc của họ dù ở quốc gia nào. Nhóm người chăm sóc không lao động và nhóm là vợ/chồng của bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi có gánh nặng chăm sóc cao hơn hẳn (điểm số ZBI là 36,72±14,90) so nhóm người chăm sóc là con cái (25,30±11,00) và nhóm người chăm sóc khác (25,50±10,46) (p = 0,001). Có thể đây là nhóm những người cao tuổi, đã nghỉ hưu không lao động nữa và là những người gần gũi nhất với bệnh nhân nên dành phần lớn thời gian để chăm sóc người bệnh, đặc biệt là vợ/chồng của bệnh nhân đều là những nhóm người dễ bị ảnh hưởng đến tâm lý nhiều hơn các nhóm khác và bản thân nhóm này phải chịu nhiều gánh nặng hơn các nhóm khác. Những người chăm sóc của bệnh nhân có mức độ suy giảm nhận thức nặng có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với những người khác (p= 0,0001). Gánh nặng chăm sóc ZBI có 21 liên quan đến một số triệu chứng hành vi, tâm thần như kích động hoặc hung hãn, hành vi bất thường ban đêm của bệnh nhân. Đặc điểm của ngƣời chăm sóc ở Việt Nam Người Việt Nam có truyền thống, đạo lý "kính lão, trọng thọ". Chăm sóc người cao tuổi là việc đền ơn, đáp nghĩa lớp người đã một thời nuôi nấng, chăm sóc gia đình và đóng góp cho xã hội, là thể hiện đạo lý "uống nước nhớ nguồn" của dân tộc Việt Nam. Bệnh nhân Alzheimer được vợ hoặc chồng, con cái chăm sóc tại gia đình, không có tình trạng bị ngược đãi hoặc bị bỏ rơi trong nghiên cứu của chúng tôi. Hầu hết người chăm sóc đều không có cảm nhận bệnh nhân đòi hỏi phục vụ nhiều hơn so với nhu cầu (0,4 điểm trên thang điểm 4) và không cho rằng việc chăm sóc bệnh nhân làm ảnh hưởng xấu đến mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình (0,53 điểm). Ngược lại, người chăm sóc luôn xác định họ luôn luôn là người chăm sóc, chỗ dựa chủ yếu của bệnh nhân; họ luôn lo lắng về những nguy cơ có thể xảy ra đối với bệnh nhân, cần phải làm nhiều việc hơn nữa cho bệnh nhân (điểm trung bình từ 1,65 đến 2,9). Đôi khi, việc chăm sóc bệnh nhân còn là niềm tự hào của người chăm sóc. Có lẽ điều này cũng phần nào giải thích cho việc cảm nhận gánh nặng chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi nói chung chỉ mức độ trung bình và thấp hơn so với một số nghiên cứu khác. 4.1.2.2. Chất lƣợng cuộc sống của ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Mức độ căng thẳng và sang chấn tâm lý cao hơn một cách có ý nghĩa, mức độ hài lòng và sức khỏe thể lực thấp hơn đáng kể ở người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer so với người chăm sóc trong các bệnh khác. Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm đánh giá trung bình về sức khỏe thể chất của người chăm sóc là 45,50±10,05 (không thấp hơn nhiều so với điểm sức khỏe thể chất trong cộng đồng là 50,0±10,0); nhưng sức khỏe tâm thần là 38,84±10,10 thấp hơn rất nhiều so với mức chung của cộng đồng (50,0±10,0). Không có sự khác biệt về điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc nam và nữ (p>0,05). Những người chăm sóc không đi làm, từ 65 tuổi trở lên có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc đang đi làm và trẻ hơn. Có thể đây là nhóm người tuổi cao, đã nghỉ hưu lại phải dành nhiều thời gian chăm sóc bệnh nhân, sức khỏe thể lực vốn đã bị suy giảm do tuổi tác nên cũng bị ảnh hưởng nhiều hơn, sức khỏe cũng kém hơn so với những người chăm sóc trẻ tuổi hơn và đang đi làm. Những người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc là con cái hoặc họ hàng của bệnh nhân (p= 0,001). Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần (33,17±9,50) thấp hơn đáng kể so với những người chăm sóc bệnh nhân suy giảm nhận thức nhẹ (40,62± 9,82) và trung bình (40,27± 9,78) (p= 0,005). Điều này cho thấy việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer gây ảnh hưởng nặng nề cho sức khỏe tâm thần của người chăm sóc, 22 đặc biệt ở giai đoạn bệnh nặng. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng kích động hoặc hung hãn, trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân nhưng đều ở mức độ thấp (hệ số tương quan từ -0,20 đến -0,28; p<0,05). Trong khi đó, sức khỏe thể lực của người chăm sóc chỉ liên quan với rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan = - 0,33; p <0,05). Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc tương quan nghịch với mức độ phụ thuộc của bệnh nhân Alzheimer và tuổi của người chăm sóc. Các yếu tố ảnh hưởng tiêu cực và/hoặc có ý nghĩa thống kê đối với chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc là mức độ cảm nhận gánh nặng chăm sóc cao, thời gian chăm sóc kéo dài và tuổi cao hơn. 4.2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 4.2.1. Về hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer Các thuốc điều trị bệnh Alzheimer hiện nay chỉ có thể làm chậm tiến triển các triệu chứng mà không chữa khỏi bệnh nên nhu cầu nghiên cứu các biện pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer trở lên cấp thiết hơn do việc chăm sóc bệnh nhân phần lớn chưa đạt yêu cầu trên khắp thế giới. Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh Alzheimer và của những người chăm sóc. Chúng tôi đã phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc áp dụng cho bệnh nhân Alzheimer điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương, bao gồm các bài luyện tập kích thích trí nhớ, nhận thức, các bài tập định hướng thực tại, liệu pháp lao động và hoạt động thể lực. Các biện pháp này tương đối đơn giản, không đòi hỏi trang thiết bị đắt tiền hoặc các kỹ thuật phức tạp nên có tính khả thi cao, có thể ứng dụng trong chương trình quản lý, chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại các cơ sở y tế, trung tâm ban ngày và tại cộng đồng. Trong quá trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân. Việc thực hiện phối hợp các biện pháp không dùng thuốc đã mang lại hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer: tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%, hoạt động hàng ngày (ADL) tăng 22,5%, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) tăng 16,2%, mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng 16,4%; chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc tăng 19,4%. Kết quả cho thấy can thiệp đã thực sự cải thiện tình trạng bệnh của bệnh nhân, làm tăng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân một cách có ý nghĩa. 4.2.2. Hiệu quả can thiệp đối với ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Bên cạnh các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer, chúng tôi cũng tiến hành truyền thông, giáo dục sức khỏe về các triệu chứng của bệnh, tư vấn hướng dẫn cho người chăm sóc về cách giao tiếp với bệnh nhân, cách chăm sóc bệnh nhân. Đồng thời thông qua việc luyện tập 23 theo nhóm của bệnh nhân, người chăm sóc cũng được thư giãn, có cơ hội gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm với nhau. Các biện pháp không dùng thuốc đã giúp cải thiện tình trạng nhận thức, chất lượng cuộc sống và làm giảm mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân cũng góp phần làm giảm gánh nặng của người chăm sóc. Mặt khác, người chăm sóc khi được hỗ trợ đặc biệt về mặt tinh thần cũng sẽ cảm thấy gánh nặng chăm sóc nhẹ bớt đi, chất lượng cuộc sống nhất là sức khỏe tâm thần được cải thiện. Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc giảm gần 8 điểm, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất tăng lên 2 điểm, đặc biệt là sức khỏe tâm thần tăng lên 5 điểm trong khi nhóm chứng, tình trạng ngược lại. Như vậy, khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc, gánh nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%; tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng được 5,4% và tình trạng sức khỏe tâm thần tăng thêm 23%. Những kết quả thu được từ nghiên cứu của chúng tôi cũng tương tự như các tác giả trên thế giới. KẾT LUẬN Kết quả nghiên cứu 120 bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc của họ tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương cho thấy: 1. Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng và chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngƣời chăm sóc Thực trạng chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer - Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp dù theo đánh giá của bệnh nhân hay của người chăm sóc chỉ đạt từ 35% đến 52,9% tùy theo mức độ bệnh so với mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất. - Tình trạng bệnh (mức độ suy giảm nhận thức, sự xuất hiện và mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần đặc biệt là trầm cảm, rối loạn hành vi ban đêm, hành vi ăn uống, suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày) càng nặng thì chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer càng bị suy giảm. Gánh nặng, chất lƣợng cuộc sống liên quan sức khỏe của ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer - 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng theo thang điểm Phỏng vấn gánh nặng chăm sóc của Zarit (ZBI), 43,3% người chăm sóc ở mức độ trung bình. 32,5% có gánh nặng ở mức độ nhẹ. - Những người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân, từ 65 tuổi trở lên có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người chăm sóc là con hay anh, chị em ruột, cháu (p<0,005). - Người chăm sóc của những bệnh nhân nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc bệnh nhân nhóm nhẹ và trung bình (p= 0,004 và 0,012). 2. Hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 24 Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer Phối hợp các biện pháp can thiệp không dùng thuốc ở những bệnh nhân Alzheimer đang được điều trị bằng Galantamine (Reminyl) cho thấy tình trạng của bệnh nhân được cải thiện một cách có ý nghĩa thống kê: - Tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên 15,7%; - Hoạt động hàng ngày tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện tăng 16,2%; - Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%; - Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng 16,4% theo đánh giá của bệnh nhân và 19,4% đánh giá của người chăm sóc. Hiệu quả can thiệp đối với ngƣời chăm sóc bệnh nhân Alzheimer - Gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc bệnh nhân nhóm can thiệp giảm gần 8 điểm đạt hiệu quả can thiệp 42,7%. - Tình trạng sức khỏe thể chất của người chăm sóc tăng 5,4%. - Tình trạng sức khỏe tâm thần của người chăm sóc được cải thiện rõ rệt, tăng 23%. KIẾN NGHỊ 1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp, bị suy giảm theo mức độ nặng của bệnh vì vậy cần đánh giá, theo dõi chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trong quá trình điều trị và coi đây là một tiêu chí trong việc đáng giá kết quả điều trị. Ngoài ra, cũng cần quan tâm đến gánh nặng, tình trạng sức khỏe cả về sức khỏe thể chất lẫn sức khỏe tâm thần của người chăm sóc của họ. 2. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đơn giản, dễ thực hiện, hiệu quả, không có tác dụng không mong muốn vì vậy có thể sử dụng các biện pháp này phối hợp với điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc để nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, giảm gánh nặng cho người chăm sóc. 25 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 1. Nguyễn Bích Ngọc, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Phạm Thắng, Kim Bảo Giang, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Thùy Dƣơng (2012), "Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bằng bộ câu hỏi QOL-AD", Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXII, 6(133), tr. 108-116. 2. Nguyễn Bích Ngọc, Phạm Thắng, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Kim Bảo Giang, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Thùy Dƣơng, Nguyễn Hoàng Long (2013), "Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer", Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXIII, số 5(141), tr. 80-87. 3. Nguyễn Bích Ngọc, Đỗ Thị Khánh Hỷ, Kim Bảo Giang, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Thùy Dƣơng, Nguyễn Hoàng Long, Nguyễn Quý Phong, Trần Thị Oanh (2013), "Đánh giá gánh nặng của người chăm sóc trong bệnh Alzheimer", Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXIII, số 5 (141), tr. 88-94.