Luận văn Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng

n ban đầu giữa nhóm trẻ ở khu vực trung tâm và xa trung tâm (p>0,05) (Bảng 3.19); không có sự khác biệt về tuổi phát hiện giữa các mức độ nghe kém khác nhau của trẻ (Bảng 3.20); và tỉ lệ trẻ đƣợc phát hiện bởi cán bộ y tế và giáo viên tăng từ 2% lên 23,2% sau can thiệp (Biểu đồ 3.6). Tuổi phát hiện giảm không chỉ do hiệu quả của việc sàng lọc và công tác tư vấn sàng lọc thính lực sơ sinh cho sản phụ và gia đình, mà còn do hiệu quả của hoạt động truyền thông đối với cộng đồng, giúp gia đình thay đổi nhận thức, chú ý phát hiện biểu hiện nghe kém của con hơn. Đặc biệt, sau can thiệp, số trẻ KT sinh năm 2011 đƣợc xác định có 107/190 trẻ, chiếm 56,3% tổng số trẻ sau can thiệp. Phân tích sự phân bố trẻ nghiên cứu theo năm sinh, cả trƣớc và sau can thiệp, chúng tôi thấy năm 2011 có sự tăng đột biến về số trẻ KT (117 trẻ) so với những năm khác (từ 23-35 trẻ). Kết quả này phù hợp với kết quả nghiên cứu của Đặng T. Thanh Huyền: Trong giai đoạn 2008 -2012, Rubella lƣu hành và gây dịch tại Việt Nam, nữ trong độ tuổi sinh đẻ có nguy cơ cao nhiễm vi rút Rubella; 98,2% trƣờng hợp mắc Rubella trong giai đoạn này chƣa đƣợc tiêm vắc xin Rubella hoặc không rõ tiền sử tiêm chủng; riêng năm 2011, số trƣờng hợp mắc Rubella chiếm tới 69,2% tổng số trƣờng hợp mắc trong cả giai đoạn. Nghiên cứu này cũng khuyến nghị cần sớm đƣa vắc xin Rubella vào chƣơng trình tiêm chủng mở rộng nhằm khống chế bệnh Rubella và hội chứng Rubella bẩm sinh [24]. Mặc dù Hải Phòng là địa phƣơng có tỉ 117 lệ mắc Rubella thấp nhƣng số trẻ KT sinh 2011 gia tăng đã cho thấy ảnh hƣởng của nguyên nhân trƣớc sinh gây KT do vi rút Rubella là rất lớn. Trong nghiên cứu của chúng tôi, sau khi đƣợc tuyên truyền, rất nhiều gia đình có con sinh năm 2011 đã quan tâm cho con đi kiểm tra thính lực, nhờ vậy nhiều trẻ KT đã đƣợc chẩn đoán kịp thời. Điều này cho thấy hoạt động truyền thông đã có vai trò tích cực chuyển đổi hành vi, giúp trẻ KT được phát hiện sớm, nhất là trẻ có nguy cơ cao. 4.2.2.2. Chẩn đoán sớm Thời gian trƣớc can thiệp, nhiều trẻ KT đƣợc chẩn đoán muộn do gặp khó khăn trong tiếp cận dịch vụ chẩn đoán thính học trên địa bàn, đa số gia đình phải đƣa trẻ đi tuyến trên để xác định. Do vậy sau can thiệp, sự thay đổi được mong đợi nhất về chẩn đoán là tỉ lệ trẻ KT được chẩn đoán ban đầu và chẩn đoán xác định tại Hải Phòng đã tăng lên 87,4% và 65,3% so với 33,2% và 16,7% trƣớc can thiệp (Biểu đồ 3.7; p<0,001). Điều này cho thấy, sau khi đƣợc củng cố và tăng cƣờng, tính sẵn có và khả năng tiếp cận của hệ thống cung ứng dịch vụ đã đƣợc cải thiện, đáp ứng đƣợc nhu cầu của trẻ KT và gia đình. Đây là sự thay đổi vô cùng có ý nghĩa khi cả cơ sở y tế công lập và tƣ nhân đều cung cấp đƣợc dịch vụ chẩn đoán cho trẻ nhỏ: “Thấy cháu không phản ứng khi được gọi tên, gia đình cho cháu đi đo ở Trung tâm Thính học, kết quả là cháu bị nghe kém mức độ sâu. gia đình cho cháu sang Bệnh viện Trẻ em kiểm tra lại cũng đúng như vậy nên cũng không cần đi Hà Nội nữa. gia đình xác định quyết tâm mua máy trợ thính cho cháu để cháu được học nghe - nói” (Phụ huynh một trẻ KT). Còn 32,6% trẻ KT đƣợc gia đình đƣa đi tuyến trên để chẩn đoán hoặc xác định lại cho yên tâm. Kết quả chẩn đoán đồng nhất giữa 2 tuyến đã cho thấy chất lƣợng của dịch vụ và càng củng cố thêm niềm tin cho gia đình khi sử dụng dịch vụ tại Hải Phòng: “Sau khi cháu được chẩn đoán KT mức độ sâu, gia đình rất lo lắng, liền cho cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương kiểm tra lại. Kết quả kiểm tra cũng tương tự như ở Hải Phòng nên gia đình lại cho cháu về Hải Phòng mua máy trợ thính cho thuận tiện” (Phụ huynh một trẻ KT). Một sự thay đổi có ý nghĩa quan trọng nữa là sau can thiệp, trung bình tuổi chẩn đoán xác định giảm từ 34 tháng xuống còn 21 tháng (p<0,001); đồng thời độ tuổi đƣợc chẩn đoán xác định cũng sớm hơn. Biểu đồ 3.11 cho thấy trƣớc can thiệp, trẻ 118 KT đƣợc chẩn đoán trong độ tuổi từ 25 - 36 tháng chiếm tỉ lệ cao nhất 38%; tỉ lệ trẻ đƣợc chẩn đoán sớm ở độ tuổi 0 - 12 tháng và 13 - 24 tháng chỉ chiếm 4,2% và 14,7%. Sau can thiệp, tỉ lệ trẻ đƣợc chẩn đoán sớm tƣơng ứng ở 2 độ tuổi này chiếm đa số với 23,2% và 42,6%. Việc nhiều trẻ đƣợc chẩn đoán sớm trƣớc 24 tháng có ý nghĩa quan trọng đối với sự phát triển ngôn ngữ của trẻ, vì trẻ càng đƣợc xác định sớm và can thiệp kịp thời thì sự chậm trễ phát triển càng đƣợc giảm thiểu. So sánh thời gian chậm trễ từ chẩn đoán ban đầu  chẩn đoán xác định trƣớc và sau can thiệp ở bảng 3.23 cho thấy thời gian chậm trễ đã giảm nhiều từ 6,4 tháng xuống còn 2 tháng (<0,001). Đó là nhờ sau can thiệp, tính sẵn có của dịch vụ chẩn đoán đƣợc tăng cƣờng, cũng nhƣ công tác tƣ vấn đƣợc tổ chức tốt nên trẻ có thể đƣợc chỉ định đo chẩn đoán xác định ngay ở lần đi khám đầu tiên. Tuy nhiên, một số gia đình vẫn còn chậm trễ chƣa cho con đi khám ngay khi phát hiện con có biểu hiện nghe kém bởi nhiều lí do nhƣ chƣa nhận thức sâu sắc đƣợc tầm quan trọng của CTS, còn gặp khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ do khoảng cách địa lí, hoặc đôi khi gia đình không chấp nhận sự thật nên trẻ vẫn bị chẩn đoán muộn sau 24 tháng. 4.2.2.3. Can thiệp sớm Sau giai đoạn triển khai can thiệp, trẻ KT đƣợc phát hiện sớm và chẩn đoán sớm hơn nên trẻ có nhiều cơ hội đƣợc can thiệp hơn so với nhóm trẻ trƣớc can thiệp. Đồng thời nhận thức của cha mẹ về CTS cũng tốt hơn nên khi đƣợc tƣ vấn bởi các chuyên gia, cha mẹ trẻ có thêm niềm tin khi đƣa ra quyết định lựa chọn can thiệp cho trẻ. Vì vậy, tỉ lệ trẻ đƣợc đeo máy trợ thính chiếm 70,5%, cao hơn có ý nghĩa so với trƣớc can thiệp 45,9% (Biểu đồ 3.5 và 3.12). Trong số đó, tỉ lệ trẻ đƣợc trị liệu ngôn ngữ chiếm 61,2%, cao hơn trƣớc can thiệp là 36,4% (Biểu đồ 3.15). Biểu đồ 3.14 cũng cho thấy tỉ lệ trẻ đƣợc can thiệp trị liệu ở các độ tuổi trƣớc 36 tháng đều tăng cao hơn so với trƣớc thời gian can thiệp, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p<0,001. Tỉ lệ trẻ khiếm thính mức độ sâu đƣợc cấy điện cực ốc tai tăng lên 11% so với 3,1% trƣớc can thiệp cũng cho thấy nhu cầu sử dụng thiết bị trợ thính công nghệ cao, phù hợp của trẻ KT đã đƣợc cải thiện rất nhiều, cũng không còn tình trạng bỏ đeo máy phổ biến nhƣ trời gian trƣớc can thiệp. Thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu đều giảm so với trƣớc can thiệp (Bảng 3.23) đã cho thấy hiệu quả 119 của các giải pháp can thiệp khi tính sẵn có của dịch vụ đƣợc tăng cƣờng và nhận thức của cha mẹ trẻ KT đƣợc nâng lên. Tuy nhiên sự khác biệt về thời gian chậm trễ từ thời điểm chẩn đoán xác định đến khi trẻ đƣợc đeo máy trợ thính giữa hai nhóm trẻ trƣớc và sau can thiệp không có ý nghĩa thống kê. Điều này phản ánh một thực tế mặc dù nhận thức của phụ huynh đã đƣợc nâng lên, hiểu biết về CTS và thông tin về máy trợ thính đã đƣợc cải thiện, nhƣng hoàn cảnh gia đình và điều kiện kinh tế khó khăn vẫn là một rào cản rất lớn khiến trẻ bị chậm đeo máy. Hiện nay, sự phát triển vƣợt bậc của khoa học kỹ thuật, nhất là tiến bộ về thiết bị trợ thính và nhiều thành tựu trong thực hành lâm sàng đã cho chúng ta những hiểu biết toàn diện hơn về ảnh hƣởng nghiêm trọng của tật KT, cũng nhƣ ý nghĩa vô cùng to lớn của việc phát hiện sớm và CTS cho trẻ KT. Tại các nƣớc Châu Âu, trẻ KT đƣợc phát hiện rất sớm (trƣớc 6 tháng tuổi) và đƣợc hỗ trợ nghe một cách tối đa thông qua các thiết bị hiện đại nhƣ máy trợ thính công suất cao, điện cực ốc tai Chính vì vậy các trung tâm can thiệp ngôn ngữ cho trẻ KT lại ƣu tiên hàng đầu cho phƣơng pháp nghe - nói, và không khuyến khích các phƣơng pháp dấu đi kèm [Trích dẫn từ [47]. Cũng nhƣ ở các nƣớc đang phát triển, đa số trẻ KT ở nƣớc ta đƣợc phát hiện muộn, thƣờng ở cuối hoặc sau giai đoạn tốt nhất để hình thành ngôn ngữ và không phải trẻ nào cũng có điều kiện sử dụng thiết bị trợ thính hiện đại để đạt khả năng nghe tối đa. Do đó, hiệu quả can thiệp theo hƣớng ƣu tiên phát triển ngôn ngữ nghe - nói cho trẻ còn nhiều hạn chế; cũng không thể chỉ sử dụng đơn thuần một phƣơng pháp, mà thƣờng phải kết hợp các biện pháp phù hợp với khả năng và điều kiện của từng trẻ. Để hạn chế ảnh hƣởng của thực trạng này, chúng tôi chú trọng tổ chức tốt dịch vụ trị liệu ngôn ngữ tại Trƣờng Khiếm thính và Trung tâm Thính học; chƣơng trình can thiệp PHCN bao gồm: tƣ vấn cho cha mẹ về cách chăm sóc, huấn luyện trẻ kỹ năng nghe thông qua nói, đọc hình miệng, kết hợp với các ngôn ngữ có lời và không lời, kỹ năng giao tiếp tổng hợp, hƣớng dẫn sử dụng và bảo quản máy trợ thính Qua nghiên cứu ban đầu và thực tế triển khai can thiệp, chúng tôi nhận thấy phụ huynh có con trong độ tuổi CST thƣờng chỉ chú trọng đến phƣơng pháp can 120 thiệp nghe - nói mà ít quan tâm đến các phƣơng pháp giao tiếp khác. Do vậy, nếu trẻ không có điều kiện đeo máy trợ thính hoặc đeo máy không hiệu quả nhƣng không có khả năng cấy điện cực ốc tai thì họ thƣờng chấp nhận con bị tật nguyền. Khi đó, trẻ sẽ không đƣợc tiếp tục CTS bằng phƣơng pháp giao tiếp khác mà sẽ đƣợc học chuyên biệt tại Trƣờng Khiếm thính khi lên 6 tuổi (học văn hóa và học nghề bằng ngôn ngữ kí hiệu). Đây là vấn đề thuộc về điều kiện kinh tế xã hội và nhận thức của phụ huynh. Ở các nƣớc phát triển, trẻ KT có điều kiện tiếp cận với tiến bộ về khoa học công nghệ nên vẫn có thể có cơ hội phát triển ngôn ngữ, học tập và hòa nhập xã hội nhƣ trẻ bình thƣờng, bất luận trẻ bị khiếm thính ở mức độ nào (nếu đƣợc phát hiện sớm, CTS trƣớc 6 tháng tuổi và không kèm theo tật nào khác) [122]. Còn ở Việt Nam, các điều kiện hỗ trợ CTS nói chung chƣa tƣơng xứng với sự phát triển của khoa học công nghệ nên vẫn còn tạo ra khoảng cách rất lớn với các nƣớc phát triển. Rút ngắn đƣợc khoảng cách này là một điều thực sự khó khăn, đòi hỏi những nỗ lực rất lớn của toàn xã hội. Trong lúc chờ các điều kiện kinh tế - văn hoá - xã hội được cải thiện, hệ thống cung cấp dịch vụ CTS cần tăng cường tính sẵn có và TT - GDSK để có thể giảm nhẹ ảnh hưởng của những rào cản này và phát huy được vai trò của phụ huynh cùng phối hợp với các nhà chuyên môn thực hiện tốt công tác CTS. Một nội dung can thiệp khác là dịch vụ tƣ vấn phụ huynh hỗ trợ gia đình cũng đƣợc các đơn vị cung cấp liên tục nhằm đáp ứng nhu cầu của trẻ KT và gia đình. Các nhà chuyên môn luôn đồng hành cùng phụ huynh trong suốt quá trình can thiệp, chia sẻ, giải đáp những lo lắng, băn khoăn, vƣớng mắc của phụ huynh dƣới nhiều hình thức nhƣ tập huấn, tƣ vấn trực tiếp, qua điện thoại hay email Những băn khoăn của phụ huynh rất thƣờng gặp và đa dạng nhƣ: Có nên cho trẻ đi châm cứu không? Có nên đợi đến khi có đủ tiền để mua máy tốt mới mua cho trẻ không?... Thậm chí có những câu hỏi rất thực tế nhƣ: Từ ngày đeo máy trợ thính vào, cháu hay bị viêm tai giữa và viêm mũi họng, có phải là do đeo máy? Cháu rất lƣời học từ mới, làm thế nào để cháu chịu khó học nghe nói?... Những câu hỏi thiết thực này đƣợc giải đáp kịp thời, giúp phụ huynh giải tỏa đƣợc tâm lý, tăng thêm hiểu biết về KT và CTS đồng thời tránh đƣợc những sai lầm đáng tiếc trong việc 121 lựa chọn phƣơng pháp can thiệp cho con. Thông qua các hoạt động can thiệp, nhận thức của phụ huynh trẻ KT đã tăng lên rõ rệt. Cha mẹ trẻ đã dành nhiều thời gian cho con hơn, tin tƣởng và thƣờng xuyên trao đổi thông tin về trẻ, mạnh dạn bày tỏ những băn khoăn thắc mắc với các nhà chuyên môn; đồng thời nhiệt tình tham gia đầy đủ các buổi tƣ vấn. Tỉ lệ trẻ đƣợc chẩn đoán ở Hải Phòng tăng nhƣng tỉ lệ trẻ không đƣợc can thiệp vẫn còn nhiều. Điều này cho thấy rào cản về điều kiện kinh tế, địa lý và nhận thức của phụ huynh vẫn còn rất lớn. Kết quả phỏng vấn sâu đã ghi nhận nhiều trƣờng hợp gia đình trẻ KT đã tích cực tạo điều kiện cho trẻ đƣợc can thiệp nhƣ: gia đình cháu Hoàng T.N rời quê ra trọ gần trung tâm thành phố để vừa đi làm thêm, vừa cho cháu đƣợc trị liệu ngôn ngữ; gia đình 2 cháu sinh đôi Nguyễn L.B.N và Nguyễn L.G.H dù hoàn cảnh rất khó khăn, vẫn quyết tâm đầu tƣ thêm tiền để mua máy trợ thính cho cháu đeo và tham gia trị liệu ngôn ngữ... Điều này phản ánh chƣơng trình can thiệp không những mang lại cơ hội cho trẻ KT đƣợc phát hiện sớm và CTS, mà còn tác động sâu sắc đến nhận thức của phụ huynh, giúp họ có thêm niềm tin và động lực vƣợt qua những trở ngại rất lớn để đƣa ra quyết định quan trọng có ảnh hƣởng tích cực đến cả tƣơng lai của con mình. Đồng thời chúng ta cũng thấy việc xây dựng những chế độ, chính sách nhằm hỗ trợ cho những trẻ khuyết tật có hoàn cảnh gia đình khó khăn là luôn luôn cần thiết và mang đầy tính nhân văn. 4.2.2.4. Hiệu quả thực tế do can thiệp Trong nhóm trẻ KT trƣớc can thiệp, chúng tôi lựa chọn những trẻ có tuổi < 16 tức là trẻ sinh từ năm 1998 đến năm 2012. Hiệu quả can thiệp về thực trạng trẻ KT có thể là do tác động của các giải pháp can thiệp, nhƣng cũng có thể do các yếu tố khác nhƣ hoạt động y tế chung đƣợc cải thiện, các tác động của điều kiện kinh tế - văn hoá - xã hội khác theo thời gian hoặc trong cùng thời điểm cũng làm cho các chỉ số thay đổi, những thay đổi này không do can thiệp. Để làm rõ điều này, chúng tôi đã tiến hành so sánh kết quả về trung bình các tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ sau can thiệp với nhóm trẻ trƣớc can thiệp đƣợc xác định trong giai đoạn từ 2010 – 2012, là thời gian Trung tâm Thính học đã trang bị máy đo sàng lọc OAE và máy 122 chẩn đoán ABR, ASSR. Trong đó, những trẻ KT sinh từ 2008 - 2010, là những trẻ có tuổi sinh cận kề với nhóm trẻ sau can thiệp (chủ yếu sinh từ 2011 - 2014) đƣợc lựa chọn để phân tích và so sánh. Kết quả chỉ ra rằng, các tuổi trung bình phát hiện, chẩn đoán ban đầu, chẩn đoán xác định, lần đầu đeo máy và can thiệp của nhóm trẻ trƣớc can thiệp sinh từ 2008 - 2010 là cao hơn (muộn hơn) có ý nghĩa thống kê so với nhóm trẻ sau can thiệp (Biểu đồ 3.16; các giá trị p<0,001 và p = 0,027). Nhƣ vậy, sự cải thiện về thực trạng trẻ KT là hiệu quả thực tế do can thiệp. Kết quả này cũng phù hợp với biểu đồ 3.17, so sánh sự khác nhau có ý nghĩa về trung bình tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ đƣợc và không đƣợc sàng lọc thính lực sơ sinh. Điều này cho thấy sàng lọc thính lực sơ sinh đóng góp phần không nhỏ vào hiệu quả của can thiệp và càng nhấn mạnh sàng lọc thính lực sơ sinh là một phần không thể thiếu trong hoạt động CTS. 4.3. Cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của các giải pháp can thiệp Giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT Hải Phòng đã đạt đƣợc những kết quả tích cực ban đầu: cải thiện cơ bản tình trạng cung ứng dịch vụ, tăng cƣờng khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ của trẻ KT và gia đình; cải thiện đáng kể thực trạng phát hiện, CTS của trẻ KT và tạo ra đƣợc chƣơng trình CTS mang tính cộng đồng. Với phƣơng pháp luận chặt chẽ, lựa chọn giải pháp can thiệp xuất phát từ đánh giá và phân tích thực trạng ban đầu, Kết quả nghiên cứu đã cho thấy rõ cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của 3 nhóm giải pháp cùng các nội dung can thiệp. 4.3.1. Tăng cƣờng sự phối hợp liên ngành Hệ thống cung cấp dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính ở nƣớc ta nói chung và tại Hải Phòng nói riêng không phải là hệ thống thống nhất về mặt tổ chức nhƣ ở các quốc gia phát triển, mà là hệ thống các cơ sở cung cấp dịch vụ trực thuộc các ngành khác nhau. Do đó, đây là một giải pháp quan trọng thuộc vai trò của các nhà quản lý. Nó đáp ứng đƣợc yêu cầu trƣớc mắt đặt ra là phải có một hình thức tổ chức phối hợp hoạt động phù hợp với chức năng nhiệm vụ, nhu cầu phát triển của các cơ sở cung ứng dịch vụ và cần có sự gắn kết để hệ thống sẵn có này hoạt động hiệu quả, thiết thực hơn nữa với cộng đồng. 123 Thực tế, mỗi mô hình dịch vụ của nhà nƣớc, tƣ nhân đều chƣa đáp ứng đƣợc hết nhu cầu của trẻ KT, do đó rất cần sự tham gia của cả cộng đồng xã hội. Trong nghiên cứu này, nguyên nhân khiến các cơ sở công lập hạn chế về khả năng cung ứng các dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán chủ yếu là do sự bất cập về cơ cấu, phân bổ nguồn lực và thiếu sự quan tâm đầu tƣ phát triển. Vì vậy việc phối hợp liên ngành, kết hợp công - tƣ là giải pháp hợp lý nhằm huy động đƣợc nguồn lực cần thiết, bù lấp đƣợc những khoảng trống cơ bản trong hoạt động cung ứng dịch vụ và tạo sự liên hoàn trong hệ thống nhằm tăng cƣờng tính sẵn có. Điều này hoàn toàn phù hợp với chủ trƣơng xã hội hóa công tác y tế và giáo dục của Đảng và Nhà nƣớc ta [11- 13]. Sự phối hợp liên ngành cũng là động lực để tạo sự chuyển biến tích cực trong mỗi đơn vị về cơ cấu nguồn lực và chất lƣợng dịch vụ để phát huy tốt vai trò của mình trong hệ thống cung ứng. Trong nghiên cứu của chúng tôi, các đơn vị đã phối hợp xây dựng Chƣơng trình hỗ trợ can thiệp sớm cho trẻ KT với những kế hoạch cụ thể, đƣợc triển khai đồng bộ, lồng ghép với nhau theo chức năng và nhiệm của từng bên (Hình 2.3). Bên cạnh đó, hoạt động giám sát cũng đƣợc các đơn vị cùng phối hợp thực hiện và họp rút kinh nghiệm 3 tháng một lần hoặc mỗi khi có vấn đề phát sinh để chỉ đạo kịp thời các hoạt động CTS. Sự phối hợp không chỉ đòi hỏi chặt chẽ giữa các ngành, mà còn cần chặt chẽ giữa các lĩnh vực trong cùng một ngành. Các đơn vị đã phối hợp với nhau bằng rất nhiều hình thức, từ hợp tác bằng văn bản, chia sẻ thông tin, cho tới họp bàn rồi cùng đứng ra tổ chức các hoạt động mang tính sự kiện cũng nhƣ các hoạt động sinh hoạt chuyên môn. Để thuận tiện cho hoạt động quản lý, theo dõi, và hỗ trợ phụ huynh, một biểu mẫu chung thu thập số liệu về trẻ KT đƣợc xây dựng; thông tin từ khi phát hiện, chẩn đoán cho đên quá trình can thiệp của trẻ KT đƣợc chia sẻ giữa các đơn vị. Sự đa dạng và thống nhất trong tổ chức hoạt động đã cho thấy sự phối hợp giữa các đơn vị rất chặt chẽ và chắc chắn. Điều này vô cùng cần thiết để tạo nên tổng thể các dịch vụ mang tính toàn diện, liên thông, thuận lợi cho gia đình trẻ KT tiếp cận và đảm bảo cho hiệu quả của công tác CTS. 124 Tôn trọng những đặc thù chuyên môn riêng của từng đơn vị nhƣng vẫn đảm bảo tính thống nhất trong chỉ đạo là một điều rất khó. Để giải quyết tốt điều này, các đơn vị đã thống nhất cơ chế phối hợp nhƣ sau: Quỹ BTTE giữ vai trò điều hành chung, chuyên khoa Tai Mũi Họng tham mƣu về chuyên môn; nhƣng khi triển khai một hoạt động liên quan đến chuyên môn sâu của đơn vị nào thì đơn vị đó đứng ra chủ động tổ chức triển khai, các đơn vị khác phối hợp cùng thực hiện. Thực tế cho thấy Quỹ BTTE với chức năng hoạt động xã hội trong lĩnh vực chăm sóc bảo vệ trẻ em, đồng thời cũng có ƣu thế rất nhiều trong việc mở rộng các hoạt động truyền thông. Với sự năng động và kinh nghiệm trong công tác cộng đồng, Ban Lãnh đạo Quỹ đã nhiệt tình ủng hộ ý tƣởng nghiên cứu đồng thời liên kết với các đơn vị để cùng triển khai thực hiện. Trong khi các cơ sở y tế và giáo dục tập trung tăng cƣờng các hoạt động chuyên môn kỹ thuật thì Quỹ BTTE đã đảm nhiệm tốt vai trò là đầu mối liên kết các đơn vị và vận động nguồn lực xã hội. Nhƣ vậy, không nhất thiết phải là các cơ sở y tế hay giáo dục giữ vai trò khởi xƣớng và chỉ đạo mà các cơ sở bảo trợ xã hội cũng có thể đóng vai trò chủ đạo trong phối hợp tổ chức thực hiện công tác CTS. Kết quả thực tế khẳng định tính đúng đắn của giải pháp can thiệp: Tăng cường phối hợp liên ngành là điều kiện tiên quyết. 4.3.2. Tăng cƣờng hoạt động truyền thông và vận động xã hội Truyền thông giáo dục sức khỏe là một hoạt động quan trọng hàng đầu góp phần giải quyết các vấn đề bệnh tật, sức khỏe và nâng cao sức khỏe. Khiếm thính là một tật ẩn, trong khi hiểu biết của ngƣời dân về CTS còn nhiều hạn chế, sự quan tâm của cộng đồng còn chƣa cao. Do vậy, hoạt động truyền thông và vận động xã hội đƣợc coi là một nội dung quan trọng cần triển khai trong chƣơng trình can thiệp của chúng tôi. Mục tiêu chung của TT - GDSK là cung cấp thông tin, kiến thức và kỹ năng về CTS cho trẻ KT rộng rãi tới mọi đối tƣợng trong cộng đồng, từ đó giúp cho mọi ngƣời nhận rõ lợi ích của việc CTS đối với trẻ KT cũng nhƣ trách nhiệm của mình và lựa chọn các biện pháp tham gia, giải quyết phù hợp với từng hoàn cảnh, điều kiện. Vì vậy khi lập kế hoạch TT - GDSK nhằm thay đổi hành vi về CTS, chúng tôi đã quan tâm nhiều khía cạnh liên quan đến mọi vấn đề của hoạt động này nhƣ đối tƣợng, nội dung thông điệp, phƣơng tiện và phƣơng pháp TT - 125 GDSK, phạm vi và thời gian tiến hành... Hoạt động truyền thông đƣợc triển khai kết hợp cả gián tiếp và trực tiếp với hai phạm vi:  Phạm vi trên toàn cộng đồng qua các phƣơng tiện thông tin đại chúng. Mục tiêu: Giúp mọi ngƣời hiểu đƣợc: Nguyên nhân, ảnh hƣởng của KT; sự cần thiết và lợi ích của việc phát hiện sớm, CTS đối với trẻ sơ sinh và gia đình cũng nhƣ những chính sách của Đảng, Chính phủ đối với trẻ KT.  Truyền thông tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng: tập trung chủ yếu cho đối tƣợng là sản phụ cùng gia đình và nhân viên y tế liên quan đến hoạt động sàng lọc tại bệnh viện. Mục tiêu: Giúp toàn thể nhân viên bệnh viện nhận thức tốt hơn về lợi ích của việc phát hiện sớm, ý nghĩa của công tác sàng lọc đối với cộng đồng và vai trò của sàng lọc khiếm thính trong công tác chẩn đoán trƣớc sinh và sơ sinh. Từ đó hoạt động sàng lọc sẽ có đƣợc sự đồng thuận cao của các khoa phòng. Công tác truyền thông đƣợc tổ chức tốt qua nhiều kênh: Tờ rơi, pa nô, áp phíc quảng cáo, và tƣ vấn trực tiếp. Đặc biệt, sản phụ và gia đình sẽ đƣợc tƣ vấn trực tiếp nhiều lần bởi các nhân viên y tế nên có thể đón nhận và tham gia một cách tự nguyện. Mục tiêu chung là: Thử nghiệm sàng lọc thính lực sơ sinh đƣợc xem nhƣ một xét nghiệm thƣờng quy trong nhận thức của nhân viên y tế và gia đình sản phụ. Để có thể thực hiện TT - GDSK ở các phạm vi khác nhau và tăng hiệu quả tuyên truyền, chúng tôi xác định tất cả nhân viên của các đơn vị đều có trách nhiệm tham gia, đều cần phải nâng cao kiến thức, kỹ năng và tích lũy kinh nghiệm để có thể thực hiện đƣợc nhiệm vụ tƣ vấn cho mọi ngƣời, nhất là cho gia đình trẻ KT. Sau “Hội thảo chuyên đề Hoạt động truyền thông Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính” đƣợc tổ chức, các nguồn lực và phƣơng tiện sẵn có tại địa phƣơng đã đƣợc khai thác tối đa để thực hiện công tác TT - GDSK. Đó vừa là một nội dung vận động xã hội, vừa là giải pháp để tăng hiệu quả của truyền thông mà các đơn vị đã lên kế hoạch phối hợp thực hiện; đồng thời đó cũng là một hình thức báo cáo với lãnh đạo các cấp các ngành và các cơ quan hữu quan. Các ý kiến tham gia đóng góp 126 xây dựng từ phía các cơ quan ban ngành, cùng những ý kiến chỉ đạo, định hƣớng của đại diện lãnh đạo cấp sở các ngành tại Hội thảo có tác dụng vừa động viên, vừa tạo sự đồng thuận cao giữa các lĩnh vực trong cùng ngành, giữa các ngành với nhau, và đồng thuận trong cộng đồng về phát triển công tác CTS. Nhờ vậy, có thể huy động đƣợc sự tham gia ngày càng rộng rãi của cộng đồng. Ngoài ra, hoạt động truyền thông cũng đƣợc lồng ghép chặt chẽ trong các hoạt động khác nhƣ: tập huấn chuyên môn, khám TMH và tƣ vấn trực tiếp cho phụ huynh, các buổi sinh hoạt của Câu lạc bộ cha mẹ trẻ Thông qua các hoạt động này, các thông điệp truyền thông đã đƣợc truyền tải tốt; hiểu biết, kiến thức, kĩ năng, của giáo viên và phụ huynh về CTS đã đƣợc nâng cao. Sự tham gia của các ban ngành, các tổ chức và nhà hảo tâm vào các hoạt động can thiệp đã cho thấy công tác vận động xã hội đã đạt đƣợc hiệu quả tích cực. Phòng cách âm đƣợc lắp đặt ở Trƣờng Khiếm thính có ý nghĩa vừa tăng cƣờng cơ sở vật chất tạo điều kiện thuận lợi cho hoạt động trị liệu, vừa có ý nghĩa tạo tiền đề và động viên các đơn vị cùng những ngƣời thực hiện chƣơng trình thêm tin tƣởng vào sự tham gia của cộng đồng. Việc hỗ trợ tiền mua máy trợ thính cho các cháu có hoàn cảnh gia đình khó khăn tham gia can thiệp sớm đã góp phần giảm nhẹ gánh nặng trƣớc mắt cho gia đình, đồng thời cũng giúp cha mẹ trẻ nhận thức đƣợc sâu sắc hơn ý nghĩa của chƣơng trình, vai trò trung tâm của gia đình với thành công của can thiệp. Một kinh nghiệm chúng tôi đã rút ra trong việc hỗ trợ gia đình là: Nếu trẻ đƣợc đeo máy trợ thính nhƣng không đƣợc trị liệu ngôn ngữ thì sẽ không hiệu quả. Vì vậy những trẻ đƣợc ƣu tiên hỗ trợ là những trẻ không chỉ có điều kiện/hoàn cảnh gia đình khó khăn, mà gia đình còn phải cam kết quyết tâm phối hợp với các nhà chuyên môn, cho con tham gia trị liệu. Có thể khẳng định, hoạt động truyền thông, vận động xã hội đa dạng về hình thức, phong phú về nội dung, đã tác động đƣợc sâu rộng đến các đối tƣợng trong cộng đồng; đã bổ sung, cải thiện kiến thức của ngƣời dân xung quanh vấn đề phát hiện sớm, CTS; huy động đƣợc sự tham gia của nhiều lực lƣợng. Điều này nhấn mạnh: tăng cường công tác truyền thông và vận động xã hội là giải pháp mang tính chiến lược, có tác dụng trước mắt và lâu dài nhằm huy động nguồn lực và tạo môi 127 trường xã hội thuận lợi cho công tác CTS, đồng thời góp phần thúc đẩy việc xây dựng chính sách. 4.3.3. Tăng cƣờng các hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm Đây là giải pháp can thiệp thứ 3 đƣợc triển khai mang tính đồng bộ. Giải pháp này tập trung vào các hoạt động: - Phối hợp tổ chức sàng lọc thính lực cho toàn bộ trẻ sơ sinh sinh tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng; - Tổ chức tập huấn, bồi dƣỡng nâng cao năng lực chuyên môn cho giáo viên, cán bộ y tế tham gia CTS và phụ huynh trẻ KT; - Tổ chức tƣ vấn, hỗ trợ gia đình; - Tổ chức trị liệu ngôn ngữ phục hồi chức năng cho trẻ.  Việc sàng lọc phát hiện sớm khiếm thính từ giai đoạn sơ sinh là thành tố quan trọng trƣớc tiên đảm bảo cho hiệu quả của công tác CTS, nhƣng hiện tại hệ thống cung ứng dịch vụ hoàn toàn chƣa có hoạt động này. Do đó, đây đƣợc coi là một nội dung quan trọng trong giải pháp can thiệp. Riêng với trẻ sơ sinh, ý nghĩa của giải pháp nhằm: Giúp trẻ đƣợc phát hiện sớm thực sự, không bị bỏ qua “giai đoạn vàng” phát triển ngôn ngữ; từ đó trẻ có cơ hội đƣợc CTS bằng phƣơng pháp nghe - nói (với sự hỗ trợ của thiết bị trợ thính) để có thể phát triển ngôn ngữ, lời nói và hoà nhập xã hội tốt nhất. Kết quả thực tế cho thấy việc sàng lọc đã làm giảm đáng kể tuổi phát hiện, chẩn đoán và can thiệp, đồng thời làm tăng tỷ lệ trẻ đƣợc can thiệp trị liệu ngôn ngữ. Việc đo sàng lọc thính lực bằng OAE đơn giản, nhanh chóng, không tốn kém và đầu tƣ kinh phí không lớn. Theo chúng tôi, chỉ cần có sự quan tâm của các cấp lãnh đạo cùng với sự phối hợp giữa chuyên ngành Sản khoa với TMH hoặc với một trung tâm thính học là có thể triển khai đƣợc việc sàng lọc thính lực sơ sinh với những lợi ích thiết thực.  Để công tác CTS đƣợc hiệu quả, việc bồi dƣỡng và nâng cao kiến thức chuyên môn cho đội ngũ chuyên gia CTS là vấn đề quan trọng. Cán bộ CTS cần đạt đƣợc những yêu cầu sau: - Có thái độ đúng đắn và tích cực với trẻ KT và gia đình trẻ. 128 - Có những kiến thức và kỹ năng cơ bản để giáo dục sớm cho trẻ KT. Có kĩ năng thực hành và chuyển tải kiến thức CTS cho phụ huynh. - Có khả năng tuyên truyền nâng cao nhận thức cho cộng đồng về vấn đề chăm sóc và giáo dục sớm trẻ KT tại địa phƣơng. Có năng lực hợp tác để có thể làm việc với các ngành liên quan. - Áp dụng đƣợc các phƣơng pháp CTS phù hợp với đặc điểm khác nhau về khả năng, nhu cầu, sở thích của trẻ. Tính chất đặc thù của trẻ KT đòi hỏi ngƣời giáo viên ngoài năng lực sƣ phạm còn phải có kĩ năng CTS; hiểu biết về tâm lí trẻ, về thính học, về hƣớng dẫn phụ huynh [34], [123]... Do đó, việc tập huấn, bồi dƣỡng chuyên môn cho đội ngũ cán bộ y tế và giáo viên tham gia công tác CTS sẽ giúp cho các nhà chuyên môn nâng cao kiến thức, kỹ năng làm việc với phụ huynh và trẻ KT. Bên cạnh đó, nâng cao nhận thức và kỹ năng của các bậc cha mẹ về vấn đề chăm sóc - giáo dục trẻ KT cũng là yếu tố quan trọng góp phần vào thành công của CTS. Điều này đáp ứng đƣợc nhu cầu thực tế, tăng cƣờng chất lƣợng của nguồn nhân lực, đồng thời phát huy đƣợc vai trò của phụ huynh. Trƣờng Khiếm thính đã gửi công văn cho Khoa Giáo dục đặc biệt Trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội, Trung tâm Thính học và Trị liệu ngôn ngữ trẻ em - Bệnh viện Nhi Trung ƣơng đề nghị cử chuyên gia hỗ trợ về chuyên môn kĩ thuật tại Hải Phòng. Các buổi hội thảo, tập huấn do các chuyên gia thính học và âm ngữ trị liệu đến từ tuyến trên và các hãng thiết bị trợ thính đƣợc tổ chức theo các chuyên đề: khiếm thính và thính học, thực hành phƣơng pháp dạy nghe - nói, tƣ vấn sử dụng máy trợ thính..., đã truyền tải các kiến thức và kĩ năng thực hành cơ bản, thiết thực nhất cho giáo viên và phụ huynh. Bên cạnh đó, các cán bộ y tế, giáo viên dạy CTS và phụ huynh cũng tham dự các buổi hội thảo, và khóa tập huấn chuyên môn CTS do tổ chức Quỹ Toàn cầu dành cho trẻ khiếm thính kết hợp với Bệnh viện Nhi Trung ƣơng và Trƣờng Đại học Sƣ phạm tổ chức tại Hà Nội. Các hoạt động này thực sự hữu ích và nâng cao đƣợc khả năng giáo dục trẻ KT của các nhà chuyên môn và phụ huynh.  Để giúp phụ huynh nhận thức đúng và thực hiện tốt vai trò trung tâm của mình trong sự thành công của chƣơng trình CTS, hoạt động tƣ vấn, hỗ trợ cho gia 129 đình đƣợc quan tâm tổ chức liên tục. Hình thức gồm cả tƣ vấn tập thể thông qua các buổi tập huấn và tƣ vấn cá nhân: trao đổi trực tiếp, qua điện thoại, email...bất cứ khi nào phụ huynh cần. Ý nghĩa hơn cả là các chuyên gia luôn đồng hành cùng phụ huynh trong suốt quá trình can thiệp. Phụ huynh đƣợc chia sẻ và đƣợc cung cấp thông tin. Gia đình thƣờng thiếu thông tin về dịch vụ, thiếu kiến thức về những nhu cầu, năng lực của trẻ cũng nhƣ phƣơng pháp can thiệp. Nhiều tài liệu với nội dung phong phú, hữu ích đã đƣợc cung cấp cho giáo viên và phụ huynh nhƣ: tài liệu hỗ trợ cách tiếp cận nghe - nói cho trẻ khiếm thính [26], [33], [41]; chia sẻ cách dạy con với phƣơng pháp nghe - nói dành cho bé từ 6 - 18 tháng tuổi nghe [38], [39], [60]; tài liệu hƣớng dẫn phụ huynh trẻ khiếm thính [42], [43], [45]; tài liệu hƣớng dẫn về sàng lọc thính lực sơ sinh [50]; về thính học [25], [36] Các tài liệu và sự hỗ trợ của các chuyên gia đã nâng cao năng lực cho phụ huynh, giúp phụ huynh chú trọng nội dung CTS tại gia đình, biết cách tạo môi trƣờng thuận lợi nhất để trẻ phát triển khả năng giao tiếp. Với sự thành lập Câu lạc bộ Cha mẹ trẻ khiếm thính, các phụ huynh và trẻ KT có cơ hội gặp gỡ với nhau, với các nhà chuyên môn, đƣợc tận tình hỗ trợ về mặt tình cảm, tinh thần, kinh nghiệm và kĩ năng CTS. Bên cạnh đó, Câu lạc bộ cũng là nơi gắn kết nhiều hoàn cảnh lại với nhau để phụ huynh và các em đƣợc chia sẻ, đồng cảm cùng mọi ngƣời trong bầu không khí nhân ái. Các đơn vị luôn tƣ vấn, hỗ trợ Ban Chủ nhiệm Câu lạc bộ để tổ chức tốt các buổi sinh hoạt, giao lƣu giúp phụ huynh và các em trải nghiệm nhiều cảm xúc tích cực, có thêm động lực để vƣợt qua khó khăn trở ngại. Điều đó đã thể hiện đƣợc phần nào tính nhân văn của chƣơng trình can thiệp.  Hoạt động trị liệu ngôn ngữ trƣớc thời gian can thiệp chƣa đƣợc tổ chức tốt, ngay cả ở Trƣờng Khiếm thính. Sau can thiệp, hoạt động này đƣợc quan tâm tổ chức bài bản và chất lƣợng theo hƣớng hòa nhập. Tiếp theo dịch vụ phát hiện, chẩn đoán sớm thì can thiệp trị liệu ngôn ngữ có vai trò quan trọng nhằm giúp cho trẻ KT đƣợc can thiệp kịp thời, có thêm cơ hội tốt để phát triển ngôn ngữ, lời nói và hoà nhập xã hội. Sự phát triển ngôn ngữ của trẻ bình thƣờng dựa trên cơ sở thính giác, cơ sở giao tiếp bằng ngôn ngữ. Trong giai đoạn 6 – 8 tháng tuổi, trẻ bắt đầu hiểu ngôn ngữ 130 giao tiếp đơn giản, ngôn ngữ thụ động đã bắt đầu phát triển. Nhờ thính giác, trẻ tiếp thu đƣợc lời nói của ngƣời xung quanh, bắt trƣớc lời nói ấy, tự trẻ bình thƣờng bắt đầu học nói. Còn trẻ khiếm thính chỉ bắt đầu nghe và học nói khi có sự hỗ trợ của máy trợ thính phù hợp [45]. Những trẻ này một thời gian dài không đƣợc tri giác thế giới âm thanh, trẻ gần nhƣ không biết, không hiểu xung quanh là thế giới âm thanh muôn hình, muôn vẻ, trẻ không có ý thức và thói quen nghe. Hơn nữa, sau một thời gian dài trẻ không nói, lƣỡi bị cứng lại, hơi thở yếu, các cơ quan cấu âm không đƣợc hoạt động, không đƣợc làm đúng chức năng vốn có của nó nên ngôn ngữ nói của những em này bị méo mó, khó hiểu. Do đó, việc khôi phục lại chức năng nghe cho trẻ, phục hồi lại sự mềm dẻo của lƣỡi, hơi thở đều, sâu, môi, dây thanh trở lại hoạt động nhịp nhàng khi nói là rất khó khăn và mất rất nhiều thời gian. Vì vậy, trẻ cần đƣợc hƣớng dẫn tỉ mỉ từ cách phát hiện, phân biệt và hiểu âm thanh lời nói, từ đó phát triển ngôn ngữ tiếp nhận và ngôn ngữ biểu đạt. Bên cạnh những đặc điểm hạn chế: hiểu chậm, quên nhanh, tƣ duy cụ thể, phân biệt kém, thời gian chú ý kém, vốn từ ít, phát âm không chuẩn, khó khăn khi nghe hiểu lời nói ngƣời khác, trẻ khiếm thính còn có những ƣu điểm: khả năng ghi nhớ qua thị giác rất tốt, tập trung vào mắt để quan sát rất nhanh, có thể nhận thức đƣợc thế giới xung quanh không cần thính giác. Do đó, việc tổ chức can thiệp trị liệu cũng nhằm khắc phục những đặc điểm hạn chế, và khuyến khích những ƣu điểm về thị giác của trẻ. Bằng sự chuẩn bị đầy đủ đồ dùng, đồ chơi phù hợp trƣớc khi dạy học, kết hợp các kĩ năng học chú ý lắng nghe với những hình ảnh, hành động cụ thể sẽ giúp trẻ khiếm thính quan sát, nhận biết rất nhanh giúp các em lĩnh hội bài học đƣợc tốt hơn; đồng thời tạo ra động cơ học tập tốt và giúp trẻ tập trung hơn. Phát triển ngôn ngữ và giao tiếp cho trẻ khiếm thính nói chung và thực hiện thông qua tiết trị liệu cá nhân nói riêng là một công việc khó khăn, đòi hỏi nhà giáo dục phải kiên trì, bền bỉ với mục tiêu này. Bởi với trẻ khiếm thính, đây là trở ngại lớn nhất, vƣợt qua trở ngại này, trẻ sẽ có đƣợc chìa khóa mở ra tƣơng lai tƣơi sáng [45]. Việc tổ chức cung cấp dịch vụ trị liệu ngôn ngữ cho trẻ có ý nghĩa rất lớn bởi việc trị liệu đòi hỏi mất rất nhiều thời gian, ngay cả khi trẻ đi học hòa nhập. Gia đình không phải đƣa trẻ đi tuyến trên để trị liệu nhƣ trƣớc kia. Vì vậy, việc tiếp cận 131 và duy trì trị liệu thƣờng xuyên, đều đặn trở nên dễ dàng, thuận tiện hơn rất nhiều cho gia đình trẻ. Đồng thời việc phối hợp chăm sóc thính học, hiệu chỉnh máy trợ thính kịp thời, đảm bảo tiến bộ của trẻ trong quá trình trị liệu giữa các nhà chuyên môn và phụ huynh cũng tốt hơn. Các nội dung can thiệp cũng đã tạo sự chuyển biến rõ rệt về năng lực, trình độ kỹ thuật, thái độ phục vụ của cán bộ y tế và giáo viên cung cấp dịch vụ CTS, bao gồm cả thực hiện tƣ vấn trƣớc khi sử dụng dịch vụ, theo dõi và chăm sóc, hỗ trợ trong suốt quá trình can thiệp. Đồng thời, chính sự tin tƣởng, chia sẻ cũng nhƣ nhu cầu sử dụng dịch vụ của gia đình trẻ KT đã tác động trở lại khiến các nhà chuyên môn phải nỗ lực hơn để đáp ứng đƣợc nhu cầu, nguyện vọng của trẻ và gia đình. Nhƣ vậy, có thể thấy: Tăng cường các hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm với 4 nội dung nêu trên là giải pháp điều kiện, cơ bản để tăng cường hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính. Giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT Hải Phòng đã đạt đƣợc những kết quả tích cực ban đầu: cải thiện cơ bản tình trạng cung ứng dịch vụ, tăng cƣờng khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ của trẻ KT và gia đình; cải thiện đáng kể thực trạng phát hiện, CTS của trẻ KT và tạo ra đƣợc chƣơng trình CTS mang tính cộng đồng. Có đƣợc kết quả nhƣ vậy là nhờ các yếu tố: (1) Trƣớc hết nhờ vào nhận thức của lãnh đạo các đơn vị về tính cấp thiết, tính nhân văn của vấn đề CTS cùng với sự tâm huyết của những ngƣời trực tiếp tham gia thực hiện. Với vai trò của các nhà quản lý, điều này có ý nghĩa rất quan trọng; có nhận thức tốt mới có thể cùng phối hợp chặt chẽ để tổ chức các hoạt động CTS theo một chƣơng trình hệ thống và đồng bộ giữa các ban ngành, đảm bảo tính khoa học, khả thi và bền vững. Đồng thời cũng đảm bảo cho các hoạt động CTS đƣợc chỉ đạo sát sao và nằm trong sự điều phối tổng thể. (2) Tiếp đó là nhờ thực hiện giải pháp can thiệp một cách đồng bộ và toàn diện: Tăng cường phối hợp liên ngành là giải pháp tiên quyết; TT - GDSK, vận động xã hội là giải pháp chiến lược và Tăng cường các hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm là giải pháp điều kiện, cơ bản. (3) Quá trình triển khai can thiệp đã thực hiện toàn diện các nội dung CTS, tập trung mọi nỗ lực để tăng cƣờng khả năng tiếp cận và nâng cao chất lƣợng dịch vụ CTS: tăng 132 cƣờng gắn kết các dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán, can thiệp trị liệu ngôn ngữ với tƣ vấn, hỗ trợ gia đình và TT - GDSK nâng cao nhận thức cộng đồng; chú trọng việc quản lý, theo dõi giám sát và can thiệp kịp thời, phù hợp với từng trẻ và gia đình. Nhìn vào bức tranh toàn cảnh CTS ở thời điểm trƣớc can thiệp, chúng ta thấy còn nhiều khoảng trống và những điểm mờ nhạt. Đó là những khoảng trống của sự thiếu thốn về cơ sở vật chất, trang thiết bị, nhân lực và kinh phí hoạt động của các cơ sở cung cấp dịch vụ. Đó là những điểm mờ nhạt của sự thiếu vắng các dịch vụ có chất lƣợng, sự phối hợp liên ngành thiếu chặt chẽ và hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng chƣa đáp ứng đƣợc yêu cầu của công tác CTS. Đó cũng là những thách thức chung mà ngành y tế, giáo dục nƣớc ta đang đang phải đối mặt. Qua bức tranh toàn cảnh, chúng ta cũng thấy đƣợc những khó khăn của cán bộ y tế, giáo viên khi tiến hành CTS trong điều kiện còn nhiều rào cản để giúp đỡ cho những trẻ KT và gia đình trên con đƣờng tìm lại âm thanh. Sau can thiệp, những sự chuyển biến tích cực của các đơn vị về cơ cấu nguồn lực, chất lƣợng dịch vụ đã làm nên sự thay đổi có ý nghĩa của cả hệ thống, cải thiện thực trạng phát hiện và CTS của trẻ KT, tạo niềm tin cho gia đình và ảnh hƣởng tích cực với cộng đồng. Bức tranh toàn cảnh CTS đã khởi sắc hơn. Tuy nhiên trong thời gian tiếp theo, để chƣơng trình can thiệp đƣợc phát triển rộng và sâu hơn nữa, rất cần sự quan tâm chỉ đạo của lãnh đạo các cấp các ngành, sự tiếp tục tham gia tích cực của các đơn vị, sự nỗ lực của gia đình có con bị KT và sự sẻ chia, chung tay của cộng đồng. 4.3.4. Ƣu điểm của đề tài Chƣơng trình can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT Hải Phòng với hƣớng tiếp cận đa ngành, không chỉ tỏ rõ hiệu quả ở các ƣu điểm về tính phù hợp và khả thi; tính hiệu quả và bền vững; tính tiếp cận, đồng bộ và toàn diện (đã trình bày ở mục 2.4.6.2), mà còn thể hiện tính khoa học đảm bảo đạt hiệu quả. - Tính khoa học thể hiện hoạt động tuân theo chu trình quản lý: Lập kế hoạch hoạt động, thực hiện kế hoạch và đánh giá hoạt động. - Tính khoa học thể hiện đảm bảo các nguyên lý cơ bản của quy trình can thiệp sớm (phát hiện, chẩn đoán và can thiệp); đảm bảo những nguyên tắc để CTS 133 thành công: theo nhu cầu, can thiệp toàn diện, có hệ thống và phối hợp đa ngành. - Tính khoa học thể hiện đảm bảo các nguyên lý cơ bản của TT - GDSK: Xác định hành vi sức khỏe, chọn đối tƣợng đích, lập kế hoạch, phối hợp phƣơng pháp truyền thông trực tiếp và gián tiếp, trong đó phƣơng pháp trực tiếp là chủ đạo, giám sát hoạt động để duy trì hiệu quả. - Tính khoa học thể hiện ở sự phối hợp liên ngành, vận động sự tham gia của cộng đồng để tạo điều kiện cho hoạt động thực sự là của cộng đồng, do cộng đồng chứ không áp đặt từ trên xuống, từ bên ngoài vào Nhƣ vậy, đề tài nghiên cứu đã tập hợp đƣợc các nhân tố quan trọng đảm bảo cho chƣơng trình có thể duy trì bền vững và đạt hiệu quả lâu dài. 4.3.5. Ứng dụng thực tiễn và khả năng mở rộng của đề tài nghiên cứu Đề tài nghiên cứu đƣợc thực hiện đã đánh giá đƣợc thực trạng của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ tại Hải Phòng; xác định đƣợc nhu cầu và một số giải pháp can thiệp hệ thống. Nghiên cứu đƣợc triển khai nhằm tăng cƣờng khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ CTS của trẻ KT và gia đình, giúp trẻ đƣợc phát hiện sớm và can thiệp kịp thời. Kết quả nghiên cứu cũng là những căn cứ khoa học cho việc lập kế hoạch xây dựng chiến lƣợc và triển khai công tác CTS cho trẻ KT ở Hải Phòng một cách hiệu quả. Giải pháp can thiệp phù hợp với nhu cầu của phụ huynh và trẻ KT, phù hợp với chính sách y tế, giáo dục của Đảng và Nhà nƣớc về chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật nói chung, trẻ KT nói riêng, phù hợp với xu hƣớng phát triển chung hiện nay. Có thể mở rộng áp dụng với nhiều địa phƣơng khác có điều kiện tƣơng tự. 4.3.6. Những hạn chế của nghiên cứu Nghiên cứu có một số hạn chế sau đây: - Đây là một nghiên cứu đánh giá thực trạng của hệ thống cung cấp dịch vụ nhƣng là hệ thống phối hợp đa ngành với những đặc trƣng khác nhau về chức năng, nhiệm vụ và không đồng nhất cả về các tiêu chí nguồn lực, trang thiết bị, dịch vụ giữa các ngành và giữa các lĩnh vực trong cùng một ngành Đây cũng là nghiên cứu đầu tiên tiến hành can thiệp trên phạm vi cộng đồng để tổ chức thực hiện CTS cho trẻ khiếm thính một cách toàn diện và đồng bộ theo hƣớng tiếp cận đa ngành. Vì 134 vậy, việc tham khảo tài liệu và so sánh kết quả với các nghiên cứu khác trong và ngoài nƣớc gặp nhiều khó khăn. Tổ chức thực hiện can thiệp sớm đòi hỏi phải tiến hành đồng bộ các giải pháp và theo chu trình từ phát hiện tới chẩn đoán, can thiệp. Nhƣng cũng rất khó để có thể đánh giá hiệu quả riêng rẽ của từng giải pháp. Để khắc phục hạn chế này, chúng tôi lựa chọn những tiêu chí chung nhất của các đơn vị liên quan đến các dịch vụ CTS và các kết quả liên quan đến đối tƣợng chính đƣợc hƣởng lợi để khảo sát và đánh giá. Đó là các tiêu chí về nhân lực, cơ sở vật chất, trang thiết bị, các dịch vụ, hoạt động phối hợp liên ngành và thực trạng trẻ KT. - Do nhiều điều kiện khách quan, việc sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ mới chỉ đƣợc tiến hành tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng mà chƣa triển khai đƣợc rộng rãi tới các cơ sở ở quận/huyện. Nếu việc sàng lọc đƣợc triển khai rộng rãi thì kết quả can thiệp sẽ còn cao hơn. - Nghiên cứu đã nhận đƣợc sự hƣởng ứng tích cực của các đơn vị tham gia. Sau khi đƣợc báo cáo từ các cơ sở, lãnh đạo các ngành liên quan đã ủng hộ và có ý kiến định hƣớng, chỉ đạo các đơn vị tiếp tục tăng cƣờng phối hợp liên ngành để triển khai hoạt động can thiệp. Tuy nhiên, nếu có sự tham gia trực tiếp của lãnh đạo cấp sở các ngành cùng họp bàn, phối hợp tổ chức và chỉ đạo bằng văn bản cụ thể thì sẽ thuận lợi hơn cho việc phát triển và mở rộng chƣơng trình. Đây cũng là mục tiêu kế hoạch của các đơn vị tiến tới xây dựng đề tài nghiên cứu khoa học cấp thành phố để có thể tranh thủ sự quan tâm của các cấp lãnh đạo và nguồn kinh phí cho phát triển chƣơng trình. - Việc tƣ vấn thông qua TT – GDSK sinh sản cho đối tƣợng thanh niên chƣa đƣợc thực hiện nhƣ dự định do một số nguyên nhân khách quan. Tuy nhiên trong kế hoạch hàng năm, các đơn vị vẫn xây dựng chƣơng trình phối hợp thực hiện để làm tốt công tác phòng bệnh. - Nghiên cứu này chỉ đề cập đƣợc giai đoạn đầu của chƣơng trình can thiệp sớm khi trẻ chƣa học mẫu giáo hòa nhập, không có điều kiện đánh giá lâu dài về kết quả của các giải pháp can thiệp toàn diện, cũng nhƣ hiệu quả trị liệu ngôn ngữ trên từng trẻ, chỉ tiến hành điều tra đánh giá kết quả can thiệp cắt ngang ngay sau khi kết thúc thời gian can thiệp. Do vậy, kết quả can thiệp đƣợc phát hiện trong nghiên cứu 135 này mới là bƣớc đầu của chƣơng trình can thiệp. Tuy nhiên, hiệu quả của các giải pháp can thiệp còn duy trì trong những năm tiếp theo, sẽ còn có nhiều trẻ khiếm thính và gia đình đƣợc hƣởng lợi ích từ chƣơng trình can thiệp. Đồng thời, hạn chế này cũng là gợi ý cho những hƣớng nghiên cứu tiếp theo. 136 KẾT LUẬN Kết quả thu đƣợc theo mục tiêu nghiên cứu cho phép rút ra những kết luận sau: 1. Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012 1.1. Vẫn còn tình trạng bất cập giữa khả năng cung ứng của các cơ sở cung cấp dịch vụ về cả cơ sở vật chất, trang thiết bị và nhân lực, sự phối hợp liên ngành trong hoạt động cũng nhƣ hạn chế về nhận thức của cộng đồng với nhu cầu đƣợc phát hiện sớm, can thiệp sớm của trẻ khiếm thính. Việc đầu tƣ phát triển chuyên môn thính học nói chung và sàng lọc thính lực sơ sinh nói riêng chƣa đƣợc quan tâm đúng mức vì nguồn lực có hạn và còn nhiều lĩnh vực chuyên môn ƣu tiên khác. 1.2. Thực trạng trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện, chẩn đoán và can thiệp rất muộn, do đó hiệu quả can thiệp bị hạn chế: Tuổi phát hiện, chẩn đoán và can thiệp (tƣơng ứng 22,3; 34 và 32,5 tháng) muộn hơn rất nhiều so với khuyến cáo của Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh Mỹ. Sự khác biệt về các tuổi này giữa nhóm trẻ ở khu vực trung tâm và xa trung tâm là có ý nghĩa thống kê (p < 0,001). Hầu hết (98%) trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện bởi gia đình và đa số đƣợc chẩn đoán xác định tại các bệnh viện tuyến Trung ƣơng (76,8%). Tỉ lệ trẻ đƣợc đeo máy trợ thính thấp (45,9%), chỉ có 36,4% số trẻ đeo máy đƣợc trị liệu ngôn ngữ, còn lại hoàn toàn do gia đình tự can thiệp (63,6%), nhiều trẻ đã bỏ đeo máy sau một thời gian sử dụng. Bên cạnh những bất cập về cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thì nhận thức của cha mẹ còn hạn chế, hoàn cảnh gia đình, điều kiện kinh tế khó khăn và khoảng cách địa lý là những nguyên nhân khiến 54,1% số trẻ không đƣợc đeo máy trợ thính và nhiều trẻ không đƣợc phát hiện, can thiệp kịp thời. 2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống 2.1. Những thay đổi về tính sẵn có của nguồn lực và dịch vụ - Việc thực hiện các nội dung can thiệp đã tạo bƣớc chuyển biến thật sự ý nghĩa đối với các cơ sở cung ứng dịch vụ (nhất là các cơ sở công lập) về cơ cấu nguồn lực, chất lƣợng dịch vụ và xây dựng kế hoạch phát triển cho can thiệp sớm. Các đơn vị đã cùng phối hợp chặt chẽ với nhiều hình thức trong tất cả các hoạt động can thiệp sớm. Với sự tăng cƣờng cung ứng dịch vụ của hệ thống, trẻ khiếm thính và gia đình 137 có thêm thông tin, cơ hội tiếp cận và lựa chọn dịch vụ dễ dàng, thuận tiện hơn nhiều so với trƣớc can thiệp. - Các hoạt động TT - GDSK đƣợc triển khai sâu, rộng, đồng bộ cả trực tiếp và gián tiếp đã góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng và cha mẹ trẻ khiếm thính. 2.2. Những thay đổi về thực trạng của trẻ KT và nhu cầu sử dụng dịch vụ - Nhóm trẻ khiếm thính đƣợc xác định sau can thiệp đã có sự cải thiện có ý nghĩa so với trƣớc can thiệp cả về trung bình tuổi phát hiện, chẩn đoán xác định, đeo máy và can thiệp (tƣơng ứng 15,5; 21; 23,7 và 26,5 tháng) lẫn tỉ lệ đƣợc phát hiện, chẩn đoán, can thiệp sớm trƣớc 12 và 24 tháng (p<0,001). Tỉ lệ trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện sớm bởi cán bộ y tế và giáo viên tăng lên đáng kể (từ 2% lên 23,2%). Tỉ lệ trẻ khiếm thính đƣợc chẩn đoán ban đầu tại Hải Phòng tăng từ 33,2% lên 87,4%; đƣợc chẩn đoán xác định tăng từ 16,7% lên 65,3% (p<0,001). - Sau can thiệp, tỉ lệ trẻ khiếm thính đƣợc đeo máy tăng từ 45,9% lên 70,5 %. Trong đó, số trẻ đƣợc trị liệu ngôn ngữ tăng từ 36,4% lên 61,2 % (p<0,001); số trẻ do gia đình tự can thiệp giảm từ 63,6% xuống còn 38,8% (p<0,001). - Chƣơng trình vận động xã hội đã hỗ trợ can thiệp sớm cho 30 trẻ khiếm thính có hoàn cảnh khó khăn tiền mua máy trợ thính và học nghe nói 20 triệu đồng/cháu. - Chƣơng trình can thiệp đã tạo đƣợc niềm tin cho gia đình trẻ khiếm thính vào các nhà chuyên môn, vào khả năng phát triển của trẻ, từ đó góp phần không nhỏ tới thành công của quá trình can thiệp. Những thay đổi của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm tại Hải Phòng đã thực sự mang lại cơ hội tốt hơn cho nhiều trẻ khiếm thính đƣợc học tập, phát triển và hòa nhập xã hội. 2.3. Khả năng mở rộng ứng dụng của đề tài Chƣơng trình can thiệp với một số giải pháp mang tính tổng thể và toàn diện, với cách tiếp cận liên ngành, lấy trẻ và gia đình làm trung tâm đã cho thấy hiệu quả với tính khoa học, khả thi, tính bền vững cao và có ý nghĩa thực tiễn lớn, có thể mở rộng áp dụng cho các địa phƣơng khác có điều kiện tƣơng tự. 138 KIẾN NGHỊ Xuất phát từ các phát hiện sau nghiên cứu thực trạng các cơ sở cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng và kết quả triển khai một số biện pháp can thiệp, chúng tôi đề xuất những kiến nghị sau: 1. Cần tiếp tục duy trì, phát triển mô hình phối hợp liên ngành tổ chức can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính có hiệu quả nhằm đáp ứng tốt nhu cầu thực tế. Trong đó chú trọng những hoạt động: - Tăng cƣờng phối hợp liên ngành, có sự chỉ đạo của cấp trên về cơ chế hỗ trợ kỹ thuật thƣờng xuyên và cơ chế chỉ đạo giám sát công tác can thiệp sớm tới các cơ sở, đảm bảo tính hệ thống, đồng bộ, thống nhất và bền vững của chƣơng trình can thiệp sớm. - Quan tâm đầu tƣ phát triển chuyên môn thính học tại các cơ sở chuyên khoa Tai Mũi Họng, đào tạo bồi dƣỡng giáo viên dạy can thiệp sớm nhằm tăng cƣờng nguồn lực, đảm bảo tính sẵn có trong hoạt động cung ứng dịch vụ, từ sàng lọc phát hiện sớm cho tới can thiệp trị liệu. - Tiếp tục tăng cƣờng công tác truyền thông tới tất cả các đối tƣợng trong cộng đồng về ý nghĩa, lợi ích của can thiệp sớm. Đồng thời cần có chính sách và các hoạt động hỗ trợ xã hội cho trẻ khiếm thính, huy động sự tham gia của cộng đồng tốt hơn nữa, là những giải pháp mang tính chiến lƣợc trƣớc mắt và lâu dài trong công tác dự phòng và can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính. 2. Cần có thêm những nghiên cứu tiếp theo nhằm đánh giá hiệu quả lâu dài của giải pháp can thiệp để chia sẻ, phổ biến kinh nghiệm áp dụng cho các địa phƣơng khác. Đó cũng là bƣớc cần thiết trong lộ trình tiến tới xây dựng và triển khai chƣơng trình can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính ở qui mô quốc gia. DANH MỤC CÁC BÀI BÁO LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ CÔNG BỐ 1. Nguyễn Ngọc Hà, Nguyễn Anh Dũng và Võ Thanh Quang (2015), "Tuổi phát hiện, chẩn đoán và đeo máy của học sinh Trƣờng Khiếm thính Hải Phòng", Tạp chí Y học dự phòng, tập XXV, số 8 (168), tr 420-425.. 2. Nguyễn Ngọc Hà, Nguyễn Tuyết Xƣơng, Nguyễn Anh Dũng và Võ Thanh Quang (2016), "Thực trạng phát hiện và can thiệp sớm của trẻ khiếm thính Hải Phòng", Tạp chí Y học dự phòng, tập XXVI, số 10 (183), tr 204- 214.